“DESPUÉS DE LA INFANCIA. AUTISMO Y POLÍTICA” (Foro Internacional sobre Autismo)

El pasado 7 de abril, setecientas personas entre representantes del gobierno autonómico de Catalunya, psicoanalistas, profesionales de otras ramas, artistas, familiares y personas llamadas autistas, completamos el aforo de una sala del Centro de Convenciones Internacionales de Barcelona.Respondíamos así a la convocatoria, por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, de este Foro Internacional sobre Autismo, que ya haría serie por ser el tercero, como señaló Elizabeth Escayola en un emocionado recuerdo de Judith Miller, propulsora del primero.

Mesas, conversaciones, entrevistas audiovisuales, cortometrajes,  viñetas  y actuaciones… Unos en nombre propio, otros en representación de distintos centros de atención y tratamiento, de la Administración catalana, asociaciones, universidades, observatorios… Todos  contribuyeron  a dibujar las distintas figuras de un caleidoscopio conformado por una multiplicidad de voces venidas de distintas partes del mundo, comprometidas en la apuesta ética de dar al autismo en la vida adulta la dignidad propia al hablante-ser, como señalaron Iván Ruiz y Neus Carbonell, Directores del evento, en su Clausura.

Experiencias de trabajo en distintos lugares (incluso de orientación conductual o cognitivo-conductual siempre que el psicoanálisis no fuera rechazado): centros de día, residencias, academias, talleres, consultas…Realizando diversas tareas clínicas, educativas, de ocio o formativas…Jalonadas de viñetas clínicas, la mayoría de las mesas y conversaciones mostraban que, al amparo de la orientación lacaniana, se acompaña a personas afectadas de autismo en un recorrido particular, uno por uno; acogiendo siempre la singularidad de su ser, que se muestra en todas las producciones que traen por humildes, repetitivas, obsesivas, incluso molestas que sean. Aceptando de partida sus condiciones, que son para cada uno condiciones de posibilidad. Siempre teniendo en cuenta, y respetando la lógica en juego para cada uno, sin violentarlos.Siempre bajo transferencia. Así, encontrando al menos uno de nosotros la manera de incluirse en su mundo (a partir de sus producciones), se les podrá invitar a incluirse en el nuestro;  y cuando lo hacen, se verifica que ha sido por decisión propia, en nombre propio, llegando a expresarse con su propia voz. La flexibilidad de esta orientación permitirá adaptar la institución para el caso que lo requiera. Ellos nos han mostrado la pertinencia de todo esto, nosotros aprendemos con ellos. Porque todo en ellos es auto, también lo será la solución que hallarán aún en nuestra compañía: autoconstrucción, autoadopción, autonominación… Al amparo de la orientación lacaniana, se han creado también lugares de vida para adolescentes y adultos de los que se benefician algunos afortunados.

Según se desprende de las investigaciones publicadas, el panorama actual adolece de  la dificultad para acotar de manera clara y precisa los límites de este cuadro diagnóstico (como evidencia el propio término TEA), de la falta de consenso sobre sus causas, y de la dificultad para pensar su evolución más allá de la infancia. El autismo sigue siendo un enigma. ¿Qué tratamiento, y qué destino, para estos sujetos? Señaló Miquel Bassols, que moderó Investigaciones sobre el autismo.

Cristina Molina nos presentó el Plan de salud mental de la Generalitat, insistiendo en la necesidad de consenso profesional para diseñar las políticas de actuación, y refiriéndose a la necesidad de evaluar lo que está pasando en la realidad, más allá de la evidencia científica, más allá de datos que no pueden dar cuenta de todo. El objetivo: mejorar la atención a estas personas. A la hora del pequeño debate, Cristina transmitió la dificultad de las administraciones para manejarse con la variabilidad, y preocupada por la fuerza en la toma de decisiones, insistía en la importancia de la evaluación, y se preguntaba cuáles son los elementos claves a evaluar.

Antoni Dedeu nos habló sobre la Calidad y Evaluación Sanitarias en Cataluña: Aunque la evidencia tiene utilidad, no siempre es suficiente. Reivindicó la necesidad de hacerse buenas preguntas, acercarse a los afectados y familias, y tener en cuenta que las situaciones a propósito de un caso tienen mucho valor, aunque se necesitan informaciones contrastadas para tomar decisiones. En el debate señalará que actualmente se está intentando introducir la experiencia reportada individualmente como un mecanismo de evaluación, si bien, con intención de objetivarla.

Miquel Bassols matizará que el término evidencia, traducción literal del inglés evidence, es también el indicio, el signo que hace falta interpretar. Conviene tenerlo en cuenta.

De parte del Psicoanálisis, Jean-Daniel Matet nos trajo la actualidad en Francia, y Eric Laurent señaló que nosotros operamos a nivel de la interacción. Se refirió a los límites de los tratamientos reeducativos, que se van constatando cada vez más porque llegan a provocar la violencia de sujetos que reciben como órdenes extrañas las consignas de un aprendizaje forzado.  Nosotros, en contraste, operamos a partir de los centros de interés del niño, para ampliar su mundo con un forzamiento suave. El analista busca incluirse en la lógica del sujeto con una posición de docilidad para, desde ahí, poder operar otra inclusión, la del sujeto. Laurent incide en la necesidad de ver lo que el síntoma autístico permite en la relación con los otros y con el sujeto mismo.

Tal como fue mencionado, no estaríamos aquí de no haber sido porque Rosine Leffort no cedió ante los graves casos que encontró en una institución. Destinos del autismo más allá de la infancia, fue coordinada por Neus Carbonell y conformada por tres de los psicoanalistas con más largo recorrido en este campo, que más ricas aportaciones han hecho. Ellos tampoco han cedido ante ese real.

Jean Claude Maleval presentó su última elaboración: el autista se estructura en el signo, no en el significante, diferenciándose así, estructuralmente, de la psicosis y de la neurosis. Consecuencia inmediata: no se produce la pérdida del objeto pulsional; el objeto “a” está retenido. Eso explicaría el repliegue autístico, no hay nada de interés que ir a buscar fuera. No hay separación de los objetos, pero hay borde, que hace cuerpo. Sus propuestas abren un nuevo campo de investigación.

Jean-Robert Rabanel, Responsable terapéutico en Nonette desde hace 45 años, relató una viñeta  de un sujeto de 40. Rechazado desde su nacimiento, el niño presentaba  dificultades para alimentarse. Primero vive con la familia extensa, luego en hogares de acogida. Las dificultades van aumentando, el niño rechaza todo, y se torna violento. Desde los 7 a los 14 años es internado en un centro psiquiátrico en el que se produce un apaciguamiento, pero tendrá que dejarlo por decisión administrativa. Cuando llegó a Nonette tenía 18 años, no hablaba y se movía incesantemente. Objeto rechazado desde su nacimiento, en Nonette halló su solución, la autoadopción: se nombró a sí mismo, en el lugar del nombre del padre que no lo acogió. Ahora, desde Nonette, se maneja con las cosas de su vida con tranquilidad, incluso ha tenido varias operaciones por una grave dolencia intestinal.

Alexandre Stevens, fundador de El Courtil y su director terapéutico durante más de 40 años,  presentó la viñeta de un autista adolescente que, sin poder soportar ningún cambio, se tiene que enfrentar a las profundas modificaciones que trae aparejadas la adolescencia. La viñeta mostró que una intervención mínima del analista permitió que el motivo que había suscitado la demanda, la relación insoportable entre este adolescente y su madre, se resolviera. Más tarde volvió a la consulta con dos buenas preguntas: qué estudios elegir, y qué pasa con las chicas que todos los chicos de su clase tienen una. ¡Ojo! Como se vio, para él, hacer como los demás era una fatalidad. Su pregunta por las chicas no respondía al interés en ellas, sino a cómo escapar a esa fatalidad. Pudo responderlas en nombre propio y a su medida, en el recorrido que realizó acompañado por Stevens.

Otras viñetas

Con Audrey Renault  (Institut Médico Éducatif, Francia) pudimos escuchar la función de las ecolalias para un chico, y el uso que de las mismas encontraron sus acompañantes. Maleval señaló, posteriormente, que el autista entra al lenguaje a través de las ecolalias y de los gritos.

Con Fabio Consoli (Antenna 112, Italia) escuchamos que se pueden aprender cosas muy importantes con los llamados autistas,  si nos dejamos enseñar. Y que ésta es la baza para poder estar ahí sin quemarse, y sin necesidad de ceder ante ese real que en otros lugares, con otros modos, resulta tan insoportable que comanda constantes cambios de personal.

Bruno de Halleux nos trajo una viñeta de un niño de 5 años que llegó al centro totalmente retraído, viviendo en su mundo, y a su tiempo fue entrando en el nuestro sin ningún forzamiento porque  un interviniente había encontrado antes la manera de incluirse en ese mundo que era el suyo.

Regina Menéndez y Howard Rose (TEAdir) arropando su trabajo “con la alegría de la práctica entre varios” relataron una viñeta de un adolescente, extraída de una experiencia en las Colonias en que Roman halló un espacio para trabajar con lo que le interesaba: la música. Hablado por imperativos e injurias, halló una nominación fundamental: Dj Roman.

Lugares de vida en la adolescencia tuvo por moderador a Antonio Di Ciaccia, a quien debemos la genial invención de la práctica entre varios. En su presentación señaló que el espacio y el tiempo son del orden del lenguaje, por ello no es extraño que estas personas encuadradas en el asunto que hoy nos reúne estén afectadas de manera especial por ambos. Además, abogó por que los lugares de vida que los acogen se conformen a la estructura del inconsciente y sean integrativos: en ellos debe ser posible desarrollar diversas creatividades e invenciones, para poder poner en marcha algo del orden de un deseo.

Maritta Manzotti (Fundación Hacer Lugar, Argentina) presentó el trabajo que realizan acompañando a niños autistas en un trayecto que les permitirá ampliar los recursos de que disponen para habitar mejor su cuerpo y poder relacionarse con otros. Este acompañamiento se posibilita por una transferencia (premisa fundamental para el trabajo con niños autistas, como le señalaron insistentemente los Leffort). Pero, ¿qué transferencia ahí donde el desinterés y la indiferencia hacen gala de presencia? Una inversión se impone. El analista, en posición de analizante, avalando y respetando al niño.

Paola Bolgiani (Le Villette, Italia) nos trajo un valiosísimo trabajo con un adolescente que acogieron durante unos años. La vida para Paulo y su entorno se había hecho invivible debido a grandes dificultades vinculadas a los cambios que se sufren en el cuerpo a raíz de la pubertad: dificultades con los líquidos, la defecación y la comida (sólo tomaba alimentos de cierto color), gran confusión respecto a lo que entra y sale del cuerpo…  Todo se había desorganizado. Se requirieron varios años para que alcanzara un nuevo reordenamiento. En este caso el trabajo se inició a partir del uso de los colores que él hacía. Un día, Paulo los sorprendió siendo capaz de encajar que algo no sucediera cuando se esperaba: Puede suceder, dijo, sin el terrible estallido que lo había acompañado en otras ocasiones.

Claudia Lijtinstens (Fundación Avenir, Argentina) nos mostró que el trabajo con un Otro regulado permitió a un sujeto que construyera sus defensas, y abrió un lugar a sus invenciones.

La viñeta que reportó Chiara Mangiarotti (Fondazione Martin Egge Onlus, Italia) ilustró un trabajo posible en un taller de pintura que llevó a cabo con Nicola Aloisi, aún en un centro de orientación cognitivo-conductual. Articular el espacio infinito con el cuerpo era la cuestión. A través de la pintura, Marco se nombra como hombre y muestra los efectos de ese trabajo sobre el cuerpo.

Marina Frangiadaki y Dominique Holvoet nos trajeron viñetas de sus experiencias en Grecia y Le Courtil, respectivamente. Esperamos que sean publicadas.

En Políticas del autismo y psicoanálisis, Silvia Tendlarz refiere el recorrido legal habido en Argentina. Hasta sancionar una ley específica, el autista era considerado un discapacitado. En 2014 es aprobada la Ley integral de autismo en Argentina, que promueve el abordaje interdisciplinar de las personas con TEA. Esta ley ha sido regulada en las provincias, distinguiéndose el resultado en función de si ha habido o no interlocución con el psicoanálisis. En su exposición mostró bien cómo,después de la adolescencia, la discapacidad se transforma en un destino inexorable, en una inhabilitación, por lo que resulta esperanzador el cambio legal hacia una responsabilidad jurídica progresiva que se ha producido en 2015.

En la panorámica de la situación en Brasil que nos trajo Elisa Alvarenga (donde el psicoanálisis intervino en la reforma psiquiátrica de finales de los 80), en relación al autismo, Vilma Coccoz, moderadora, recogió que se habían construido una serie de cambios favorables para la inclusión del psicoanálisis en los tratamientos, y preguntó por las medidas que se podrían  pensar para la creación de nuevas asociaciones que puedan transmitir lo que el psicoanálisis aporta de nuevo en relación al tratamiento del síntoma autista. También se preguntaba cómo incluir la perspectiva del sujeto en dichas asociaciones.

Bruno de Halleux nos contó que en la Antenne 110, hartos de que las autoridades les pidieran que trabajaran basándose en la evidencia, realizaron una investigación a nivel global sobre las prácticas en el tratamiento del autismo. Sólo nosotros tenemos en cuenta la importancia de lo que pasa en la subjetividad de los profesionales que intervienen en el trabajo con autistas. Esta reflexión se me vino a la cabeza ante la noticia de la reciente imputación de tres profesionales por el maltrato a un niño autista en un colegio de Madrid. No tener en cuenta dicha subjetividad no evita que actúe, sólo la hace  más peligrosa.

Christiane Alberti nos contó que el Centro de investigación fue una respuesta al agresivo Proyecto de resolución que trataba de condenar y prohibir las prácticas psicoanalíticas en el tratamiento del autismo en Francia, a la vez que imponía métodos conductuales. Christiane, que piensa que esto se queda en un plano defensivo, se preguntaba cómo participar en el debate público para elevar propuestas que se tengan en cuenta… Cómo influir en las políticas. Gran cuestión.

Lugares de vida en la edad adulta, moderada por Elizabeth Escayola, nos trajo más viñetas preciosas. Con Patricio Álvarez, un par de ellas que mostraban los distintos modos de construirse un lenguaje, que hallaron dos sujetos para habitar su existencia; en un caso a partir de la cifra, en otro a partir de la imagen de un barco. Teniendo en cuenta los tres tiempos de lo simbólico: primero lalengua, luego se recorta una letra, y finalmente se arma un lenguaje.

Yves Vanderveken nos trajo la viñeta de Adrian, chico que vive con gran angustia los cambios, como si pusieran en juego su vida. Atormentado por el desfile de los significantes a nivel del cuerpo y del pensamiento, a veces llega a decir: mi cabeza se ha calentado demasiado. No hay nada que reeducar ahí. Adrian necesitaba un interlocutor para dejar de escuchar las palabras en plan automaton. También hay que saber callar juntos.

Jean-Pierre Rouillon:  el paso a la edad adulta no se puede decretar desde ningún lado, será el sujeto el que dará la señal, en algún momento, de que eso ha llegado. A diferencia de la neurosis en que están abrochados los tres registros, este paso se hará a través de conexiones y desconexiones. También trajo la pregunta: ¿Cuál es el régimen del goce y de la satisfacción para estos sujetos?

Sylwia Dzienisz y  Luisa Aragón aportaron sus experiencias de acogimiento posible para sujetos que, por lo que les afecta, no pueden vivir en el hogar. Siempre uno por uno, máxima fundamental de esta orientación.

En una Entrevista audiovisual, Ariadna Morera nos contó que no quiere ser adulta, “hay tantas responsabilidades…”. Sin embargo, le interesa la política. De momento se hace preguntas sobre la sexualidad. Se refirió al cisgénero, y nos explicó que se trata de alguien que se identifica con el género que le han asignado. Ella, por ahora, se considera asexual.

Por su parte, Albert Mateu, actor de Otras Voces, opina que la vida adulta es interesante, he cambiado cosas, me he hecho más maduro, que dicen. Nos cuenta en qué consiste su trabajo, lo que le gusta, que se relaciona con compañeros… Que al principio fue difícil. Cree que su futuro será bueno: trabajar, casarse o juntarse… Pero tener hijos, aún no.  Se le ve tranquilo y contento.

Joan Marc Vilanova, diagnosticado de Síndrome de Asperger hace un par de años, entre otras muchas cosas es autor del “Diccionario Bio-emocional de las enfermedades”. Trabajo publicado en su blog, que ha resultado de la búsqueda que inició cuando empezó a sentir como un problema lo diferente que siempre supo que era. Es difícil saber cómo piensa otra persona, normalmente te vas hacia ti. Mi sistema operativo es diferente. Conversó con Arseni Masimov, Doctor en Psicología, permitiéndonos aprender de su riquísima experiencia. Para Marc es muy difícil vivir en nuestro mundo, pero también si yo mandase e impusiera mi mundo, veríais lo difícil que es vivir en el mío.El diagnóstico le aportó tranquilidad porque ahora tengo sobre qué trabajar que no sea fustigador.  Concibeque el TEA se debea cinco conflictos, todos territoriales. Con territorio se refiere a lo que es de uno, a lo que le pertenece… En los llamados Asperger, las dificultades con el territorio se experimentan como miedo y rabia, ambos conflictos, relacionados con el abandono. Esto se enmarca en el concepto de bioneuroemoción, que desarrolla en su trabajo.

Daniel Roy coordinó la Conversación con los padres. Mercedes García, mamá de Román, nos contó el calvario recorrido durante años a la búsqueda de una atención que le sirviera. Román, adolescente alegre, y cariñoso, se enfada si no le prestas la atención constante que requiere. Necesita ayuda para todo, y tiene dificultades para comunicarse y relacionarse con las personas. En ocasiones ha tenido crisis de agresividad difíciles de reconducir. Distintos diagnósticos, con sus correspondientes tratamientos, incluido alguno farmacológico que los llevó a urgencias hospitalarias, se mostraron impotentes para ayudarle. Durante años acudió a un centro de educación especial en el que no pudieron hacer nada con la angustia, los comportamientos obsesivos y las crisis de agresividad que comenzaron a los 8 años. También: tuvimos algún ingreso programado, tenían que estar con él las 24 horas porque era totalmente dependiente y no había suficiente personal para atenderlo… Hasta que pudieron escolarizar a Román en  el centro de día de L’Alba. Allí ellos se sintieron acompañados y arropados, comprobaron que había otras maneras de educar a su hijo y comenzaron a entender lo que estaba pasando. Se consiguió, no sin dificultad, una situación de cierta estabilidad, pero Román iba creciendo, sus necesidades cambiaban y en casa no se podían atender. Incansables a la búsqueda de una plaza residencial -que la administración reconoció que se requería, pero no podía ofrecer- recientemente la han conseguido. Siempre movidos por el amor a  la vida y a su hijo.  Se asociaron a TEAdir por la necesidad de hacer algo para cambiar las cosas. A la pregunta de Daniel, Mercedes confirma que la angustia de Román se ha apaciguado.

Francesc Pellicer, padre de David, reconocía que costaba encajar que tu hijo estuviera mejor en un centro que en casa, contigo. Pero al verlo tranquilo allí… lo aceptó. En su intervención habló sobre lo que piensa que debería ofrecerse a autistas que requieran vivir en un centro, que debe ser específico. Denunció el alto número de plazas, la ratio –que debería ser adecuada y relativa a las necesidades de cada chico, que van variando-, las habitaciones compartidas, localizaciones de difícil acceso, el aislamiento de los propios centros… Deficiencias estructurales a corregir. Y abogó por un abordaje terapéutico singular, que respete su personalidad. Mi hijo tiene autismo… ¡Pero es la ostia! Si no lo vemos como David sino como autista… Se emocionó, nos emocionó. Daniel, sorprendido por su militancia, señaló que aquello que deseamos construir con los sujetos autistas es, para cada uno de ellos, su institución. Marc nos contó que durante un viaje que hicieron en Francia con la asociación La Main à la Oreille, se dieron cuenta de que es muy difícil acoger a estos niños en grupo.

Marc Langlois (Francia) nos trajo una viñeta preciosa con su hijo, al que pudo acompañar en el recorrido que tuvo que hacer por la obsesión que llevaba tiempo apoderándose de su vida. Con pavor a crecer, porque eso lo acercaba a la muerte, vivía obsesionado con volver a ver a Fanny, una compañerita de un colegio anterior, sufriendo muchísimo por  ello… Hasta que encontró su solución, acompañado por Marc, de cuya orientación pudo servirse, en cuya orientación pudo apoyarse.

Cristina Sarduy (TEAdir Euskadi) nos trajo lo que han aprendido de su hijo: Sus intereses son la puerta de entrada al mundo, son sus señas de identidad. ¿Cómo amar unos intereses tan restringidos –obsesivos- que, en realidad, lo que quieres es que desaparezcan? Pero cuando fuimos entendiendo que le servían, el valor que tenían para él, entonces los aceptamos, casi hemos llegado a quererlos. Hay que entender al sujeto, ¿cómo transmitir esto a las familias? ¿Cómo transmitirlo a un sistema  donde todo está protocolarizado? Que no tengamos protocolo no quiere decir que no tengamos orientación. Obstinarse en tratar de que se sometan a unas reglas que no pueden cumplir, pone fin a la partida. ¿Sólo estas alternativas: adaptarse a lo estándar o someterse a los protocolos de lo diverso? El término normal lleva implícita una afirmación sobre lo que es deseable. En  lugar de entender lo diverso como sinónimo de heterogeneidad, el sistema lo entiende como aquello que debe adaptarse a un estándar considerado el único legítimo.  ¿Por qué no aceptar la diferencia como riqueza?

Con Marina Ruiz experimentamos que los hermanos, también concernidos, sienten  la necesidad de hacer algo con eso que puede resultar, cuando menos, inquietante. No debe ser fácil convivir con ello. Marina expresó con su cuerpo  lo que su hermano no puede decir.

Adriana Ferrari (Centre L’Alba, España) y Raffaella Borio (Le Villete, Italia) también aportaron viñetas, que esperamos sean publicadas.

El colofón estuvo protagonizado por  la Actuación musical de algunos jóvenes, participantes de un Taller coordinado por Adrián Galati en el Centre L’Alba. Sin duda, el momento más álgido de toda la jornada.  Algunos de los artistas decidieron no actuar, lo que se respetó. Más tarde, uno de ellos se animó, y entonces tocó una melodía, de una delicadeza… Preciosa. Aunque eran todos los que estaban, no estaban todos los que eran, pero todos fueron nombrados, uno a uno:

Brave (recreación): Claudia Navarrete, César Bermúdez, Pau Ramírez, Pol Vila

Ballad of the Goddess (de The legend of Zelda): Pau Ramírez, Pol Vila

Elévame (creación): Eric Iza, Josep Casanova, Jan Melero, Marc Valdeperas

Ecos de amor (recreación): Eric Iza, Josep Casanova, Jan Melero, Marc Valdeperas

Espartanos (creación): Oskar Yagüez, Dani Atauri, Juan Ignacio Reino

ON: luces escenario

También disfrutamos un par de cortometrajes: James Brool y La persecución de las papas, Enllaç ado- TEAdir, España.

En esta jornada memorable, las contribuciones se sucedieron a un ritmo trepidante. Todas pertinentes, ninguna sobró. Sin olvidar las referencias inevitables: Lacan, Jacques-Alain Miller, Eric Laurent, unas abrieron espacio para el debate, otras para la reflexión. De algunas emergieron cuestiones que sin duda orientarán nuevas investigaciones, y motivarán futuros encuentros para la puesta al día que se realiza, constantemente, en esta Escuela lacaniana.

Sólo resta dar la enhorabuena al equipo que se encargó de su organización.

Ana Jiménez

(Colabora Ascensión García Triviño)