Première Journée du Centre d’études et de recherches sur l’autisme (CERA) 10 mars 2018, Paris

La création du CERA a eu lieu durant l’été 2017, suite au lancement du 4ème Plan autisme par le gouvernement français. Il répond à la « nécessité d’un moment épistémique et politique », a déclaré Christiane Alberti, lors de l’ouverture de la journée. « Le champ de l’autisme est devenu le haut lieu d’une bataille entre des modes de savoir bien différents », rappelait Eric Laurent, dans La Bataille de l’autisme[1]. Les psychanalystes s’engagent ainsi, avec et auprès des parents et des sujets autistes, dans ce qui est devenu une cause, celle de l’autisme ».

En choisissant pour thème de la première journée du CERA « Autisme et parentalité », la psychanalyse non seulement reconnaît la place des parents en tant que partenaires incontournables dans le travail engagé avec les sujets autistes, mais donne également une place à leur savoir, issu d’une expérience singulière avec leur enfant.

Cette cause est soutenue « à plusieurs ». Un nouage peut dès lors se tisser entre ces différents partenaires et leurs savoirs, qui enrichit l’élaboration d’un travail permettant à la singularité de chacun de se déployer, respectant et accueillant les trouvailles des sujets eux-mêmes. C’est ce dont témoignent parents et psychanalystes tout au long de cette journée. La parole est un acte. Elle se décline en plusieurs axes : institutions, école, débat public. Les psychanalystes s’intéressent eux aussi à ces axes de la parole rappelle Jean Robert Rabanel.

 

 « Se faire partenaire en institution » est la première table de la matinée. Les intervenants, parents, (Françoise Baudoin) et psychanalystes (Dominique Holvoet et Daniel Pasqualin), démontrent l’importance de ce nouage pour que le travail du sujet puisse être possible. C’est dans cette rencontre que le transfert se noue et que s’amorce le lien particulier de l’institution avec l’enfant et ses parents. Chacun des intervenants témoigne de la fonction singulière de ce partenariat, ouvrant de nouvelles perspectives et faisant émerger des inventions qui lui permettent  de mieux faire avec ses impasses. Pas les uns sans les autres.

Christiane Alberti et Bruno de Halleux dialoguent ensuite avec Jacqueline Léger à propos de son livre Un autisme qui se dit…Fantôme mélancolique. Sa famille était nombreuse, « une chance », dit-elle. Mais surtout elle parlera de l’importance décisive de sa fratrie, car ses frères et sœurs « l’habillaient ». Interrogée par les psychanalystes, elle parle également de la relation avec sa mère. Celle-ci lui a offert un jour un petit carnet, « secret » car petit selon elle. Ce cadeau de sa mère a été comme une « invitation à l’écriture ». L’écriture la « désencombrait ».

 

« Faire école » relève d’un pari. Comment faut-il que l’école se transforme pour accueillir ces enfants et leur permettre d’ouvrir leur horizon aux autres savoirs ? Comment permettre aux enseignants de transmettre leur désir de savoir ? A quelles conditions faire école pour l’enfant autiste, afin qu’il puisse s’y inscrire, comme tout un chacun, y inscrire sa singularité et qu’elle soit reconnue ? Valérie Gay-Corajoud, mère de Théo, témoigne de la solution trouvée pour ouvrir à son fils un horizon aux savoirs d’une manière qui lui ressemble. Un psychanalyste, Yves-Claude Stavy, et un enseignant, David Marec, abordent, chacun de sa place, ce qui a été au fondement du pari de l’IHSEA[2]: préserver la singularité, les inventions de chacun qui lui permettent de circuler dans le monde et de « rendre la chose scolaire possible ».

 

 

« Se faire parent » La question Comment se faire parent d’un enfant autiste ?déplace la perspective du comment il faut être ou il faut faire de bons parents vers un se faire parent qui s’invente. (Myriam Chérel).

Les témoignages des parents d’enfants dit autistes nous apprennent comment combattre cet il faut pour faire avec le réel ineffable de leur enfant. Chacun a exposé son expérience existentielle à travers laquelle il s’est fait parent. L’expérience d’être vidée du savoir face à son enfant autiste pour Mireille Battut[3], pour qui se faire mère consiste à reprendre en décalé le savoir dont elle s’est vidée et à consentir à ce bricolage : enregistrer son fils jouant du piano, puis entendre les effets de cela sur lui (Alexandre Stevens).

L’expérience de prise de parole pour Fabrice Bonnet [4], médecin expert dans une commission de la HAS[5], pour dire haut et fort son désaccord avec l’affirmation qu’il n’y a pas de souffrance dans l’autisme et qu’il n’y avait donc rien à faire, cet acte de parole lui a valu nombre de critiques. Pour lui, être père, c’est prêter attention à la souffrance de son enfant.

Pour Marc Langlois, être père c’est d’abord aller à la rencontre de son enfant pour lui-même, et pour personne d’autre, puis accepter la répétition chez son fils pour permettre l’invention. Tel que garder un petit Boeing à la main pendant les douze heures de vol d’avion Boeing.

L’énonciation de ces parents est inoubliable.

Jean-Claude Maleval présente une recherche rigoureuse pour comprendre d’où vient l’idée qui court dans les médias que les psychanalystes culpabilisent les parents. Il en démontre les contradictions et conclut que la culpabilité des parents est arrivée par la proposition des traitements éducatifs, qui devraient être administrés à l’enfant autiste 40 heures par semaine, dont les coûts sont très élevés, et auxquels la famille doit participer. Le président de la HAS se plaignait en 2012 de l’absence d’études scientifiques concernant les méthodes psycho dynamiques. Trois sont maintenant disponibles. Toutes mettent en évidence des effets positifs concernant la prise en charge d’enfants autistes.

Eric Laurent apporte une recherche sur un  néologisme, la parentalité, Signifiant maître du XXI s. qui participe de « la société capacitaire » qui normative les autistes. Il analyse les changements dus aux efforts réalisés ces dernières années par les associations des parents, dans les textes en préparation au 4e Plan autisme : « Mettre l’accent sur la parentalité, c’est pour nous mettre l’accent sur l’invention ».

L’invention du CERA continue au point que personne ne sait ce que sera le CERA, reconnaît Gil Caroz, président de l’ECF, en conclusion de la journée.

 

 

 

Adela Bande Alcantud et Claudia Vilela

 

 

[1] Laurent Eric, La bataille de l’autisme. De la  clinique  à la  politique, Paris, éd Navarin, édition actualisée 2018

[2] Institut Hospitalier de Soin et Etude pour Adolescents.

[3] Présidente-fondatrice de l’association La Main à l’oreille (2012).

[4] Membre de l’association RAAHP, Rassemblement pour une approche de l’autisme humanitaire et plurielle (2014).

[5] Haute Autorité de santé, organisme qui légifère sur les bonnes pratiques avec les autistes en France.

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