La verdad sobre el autismo – Vilma Coccoz

Según nos informa un conocido periódico nacional, el Diccionario Oxford ha entronizado un neologismo como palabra del año y como nueva incorporación enciclopédica. Se trata de la post-truth o posverdad; un híbrido bastante ambiguo cuyo significado “denota circunstancias en que los hechos objetivos influyen menos en la formación de la opinión pública, que los llamamientos a la emoción y a la creencia personal.”

Según otra fuente mediática, el término acuñado es simplemente un eufemismo de la mentira, la expresión viene a significar el tiempo de la manipulación y las falsedades.

En lo relativo a la batalla del autismo[1] tal designación parece ajustarse a los términos en que ha sido llevada a cabo la campaña instrumentada por el imperio ABA. Según el minucioso análisis realizado por la profesora canadiense Michelle Dawson, ella misma autista,  se puede constatar que “No todo el mundo es conductista hoy en día, pero en cuanto el objetivo de modificar la conducta se focaliza en el autismo, las adhesiones aumentan de manera impresionante. (…) el grupo de partidarios del método ABA para el autismo incluye a terapeutas, educadores e instructores; padres, abuelos, amigos de la familia; organismos de financiación, grupos profesionales y de presión; profesores, abogados, jueces y periodistas; políticos, burócratas y la Comisión de Derechos Humanos de Quebec.”[2] ¿Dónde radica este mayoritario acuerdo de grupos humanos tan diversos? ¿En qué elementos se sustenta esta creencia unívoca consiguiendo congregar “lo legal, lo científico y lo popular”?

Una retahíla de premisas irresistibles impulsa la industria ABA bajo el estandarte que califica al método de “científicamente probado” o “médicamente necesario.” Dawson  analiza detalladamente la retórica de los argumentos centrados en oposiciones falsas cuyo poder hipnótico es fácilmente reconocible en los pasquines de propaganda: siendo autismo igual a tragedia, sufrimiento y condena, las premisas falsas se convierten en amenazas: “O los niños autistas son tratados tempranamente con intensivas intervenciones conductistas de manera exitosa o éstos son condenados a una vida de aislamiento e institucionalización. El autismo es incompatible con el logro, la inteligencia, la integridad física y psicológica, la dignidad, la autonomía, y el aprendizaje: o eres autista o puedes acceder a estas posibilidades. O el autista es tratado con el método ABA y pasa a parecer no-autista, o el autista está condenado. El autismo es igual a la bomba nuclear, a una apoplejía, a la diabetes, a la enfermedad terminal, a ser “marcado con el dolor de un accidente terrible” y, otra vez, siempre, igual a cáncer. Si estás en contra de ABA entonces estás a favor de la institucionalización. Si ABA es criticado entonces los niños serán destruidos. El autismo es incompatible con la humanidad: o eres autista o eres humano. Si a un autista se le priva del método ABA entonces acabará tirado en el suelo y sentado por cuatro enormes asistentes de atención al hogar.”

Dawson pone en jaque a los artífices de semejante discurso autoritario, destinado a sembrar el temor y el sometimiento. Ella reclama la dimensión ética de todo tratamiento posible del autismo, abogando por el respeto a la inteligencia autista,  rebelándose ante el desconocimiento inmutable de la angustia que provoca en los autistas la exigencia de abandonar sus pequeños fortines de defensa ante la intrusión programada que padecen, destinada a convertir al niño autista en un niño “como los demás.” Dawson se subleva ante la ignorancia y necedad con las que se desprecian las “cumbres de aptitud” de los autistas, de las que ellos hacen uso en actividades aisladas o en sus capacidades extraordinarias de erudición.  Para ayudarles a avanzar, explica, es preciso tomar en consideración otras vías, otros modos de aprendizaje, diferentes de los diseñados para los no autistas. Llega a comparar la violencia que se ejerce sobre los autistas intentando transformarlos -mediante entrenamiento sistemático- con la que se impondría a los negros pretendiendo que fueran blancos con el argumento de que ser blanco es estadísticamente mucho mejor.  Para concluir con la observación muy precisa de que seguramente “todos los lloros, los gritos y la huidas son, más plausiblemente, el ruido y el alboroto del niño siendo forzado de forma reiterada a renunciar a sus puntos fuertes.”

Forma parte de la campaña de la industria ABA el intento de desacreditar el psicoanálisis mediante razonamientos infamantes y el recurso, repetido hasta la saciedad, de la supuesta ausencia de evidencia científica del tratamiento analítico. Recientemente la asociación Aprenem intentó sustentar con firmas una artera acción de denuncia y difamación de la práctica psicoanalítica. El presidente de la asociación Teadir, Iván Ruíz, respondió con una carta abierta[3]. No hubo contestación. ¿Por qué razón? ¿Por qué no se toman en consideración los interrogantes planteados por Dawson? ¿Dónde encontrar la verdad sobre el autismo sino en las experiencias realmente vividas, en los valiosos testimonios clínicos y no en las estadísticas difícilmente verificables?

La lección de Naoki

“Los autistas nunca usamos todas las palabras que necesitamos, y son esas palabras perdidas las que causan todos los problemas.”

Tal es la conclusión de Naoki Higashida, el joven autor de La razón por la que salto[4]. Gracias al método de escritura ideado por su madre y una educadora él consiguió franquear los muros del silencio autista hasta llegar a hacernos partícipes de su experiencia subjetiva en un conmovedor texto escrito cuando tenía sólo trece años.  Construido en forma de respuestas a las preguntas más habituales que suscita su comportamiento, Naoki va desgranando los elementos claves de su manera singular de estar en el mundo, habitualmente interpretados de forma errónea y prejuiciosa.  Con la esperanza de ser reconocido y respetado; con el propósito de participar en un diálogo sobre su condición, a fin de ocupar su lugar en el banquete de la vida.

Su testimonio se organiza en torno a sus dificultades con la palabra y el lenguaje, que Naoki denomina “el misterio de las palabras perdidas.”  De ese hecho masivo y contundente se desprenden una serie de consecuencias que van a infiltrarse en los más diversos aspectos de la existencia. El joven no se engaña en su reflexión: “las personas que tienen autismo nacen fuera del régimen de la civilización.” Porque hablar constituye la esencia de la humanidad, la resonancia de la palabra es algo constitucional al ser humano al que llamamos, con Lacan, ser hablante.

Confiesa Naoki que en su titánica lucha por abrir las compuertas de su caparazón,  a pesar de sentirse muchas veces abatido y derrotado, le sostuvo una firme convicción: para vivir su vida como ser humano nada hay más importante que poder expresarse.

Existe algo específico en la palabra, afirma Lacan, al punto que el término invalidez adquiere su verdadero alcance en los sordomudos: “El lenguaje con los dedos no se concibe sin una predisposición a adquirir el significante.” Seguidamente advierte acerca del abismo existente “entre el aullido inicial  y el hecho de que, al final, el ser humano (…) llegue “a poder decir algo.”[5]   En ese margen entre el aullido y el decir se nos revela la complejidad de nuestra humana condición, sometida a las inapelables leyes del lenguaje, regida por una estructura que nos antecede y ante  la cual, cada uno de nosotros ha sido confrontado durante la experiencia de la infancia. Es precisamente en la consideración de esa encrucijada vital donde se afianza la tesis psicoanalítica de la causalidad psíquica, válida también para el autismo, al considerarlo con Lacan, un estado de la subjetividad, un estado de la palabra, en la que algo se “congela.”

Naoki refiere hasta qué punto en ese estado “congelado” la enunciación personal es problemática, la voz no se anuda al discurso, sale muy fuerte, o muy tenue, no la puede controlar, resultando casi imposible contenerla. Cuando lo consigue llega a incluso a causarle un fuerte dolor, como si se estuviera estrangulando él mismo.[6]

Admite Naoki que nunca consigue decir lo que quiere, si bien experimenta los mismos sentimientos que los demás, se reconoce incapaz de expresarlos. También describe la desesperación que padece al estar atrapado, preso en un cuerpo que no experimenta como propio. Sin libertad ni control, resiente la mayor soledad y la mayor dependencia. Apabullado por un torrente de palabras pero incapaz de mantener una conversación, su impotencia le abruma, sufre crisis, se exaspera. Atormentado por sus errores, odiándose a sí mismo al provocar los enfados y la decepción en los demás, confiesa haber llegado a maldecir su nacimiento.

Sin embargo, fruto de su admirable tesón y del feliz hallazgo de un canal propicio a su expresión, este joven fue encontrando el modo de habitar el discurso.  Su libro ofrece una serie de valiosas pistas a aquellos que pretenden acompañar a los autistas en su trabajo de salida del estado “congelado” hacia la emergencia de un decir propio. Siempre teniendo en consideración la singularidad irreductible de cada solución, imposible de universalizar, porque es el producto de la invención de cada uno.

El expone con mucha precisión su peculiar funcionamiento. La marea de palabras en la que se ahoga carece del orden del lenguaje, por esa razón necesita tomar apoyo en aquello que lo reconforta y reasegura. Las letras, los números, al ser inmutables, son sus mejores aliados. “¡Conversar resulta durísimo!”, afirma. De ahí que la repetición de las palabras o de las preguntas que se le formulan, le ayudan a buscar en su caótica memoria, huidiza e indiferente al sentido del tiempo, hasta encontrar un recuerdo que pueda servirle como referencia, un patrón -de todas maneras insuficiente cuando se trata de sentimientos.

A pesar de su tendencia a captar en imágenes el sentido del incesante movimiento exterior, que le aparece “sin filtro”, sin la criba del fantasma, advierte sobre la condena que puede suponer el uso sin medida de pictogramas y dibujos. “Puede que algunos autistas parezcan más felices con imágenes y diagramas, de dónde se supone que tienen que estar a cada momento, pero, de hecho, eso acaba limitándonos. Nos hace sentir como robots que tienen cada una de sus acciones preprogramadas.”

Cautivo en un cuerpo que vivencia como ajeno, su incesante movimiento no es otra cosa, asegura, que la expresión de su deseo de escapar, de liberarse. Si alguien me toca, decía Donna Williams, no existo más. Naoki también refiere lo aterrador que supone el ser tocado por los demás, puesto que significa que la otra persona adquiere control sobre su cuerpo, violentando la barrera defensiva trabajosamente construida y destinada a evitar el asedio y la intromisión de los otros en su frágil intimidad. El refugio en las estereotipias y los movimientos rítmicos es tan poderoso como el impulso aparentemente insensato de salir corriendo en pos de algo que ha capturado su interés. Saltar, afirma, es como sacudirse, sacándose de encima las cuerdas que le atan al cuerpo.

Respecto a los aprendizajes Naoki responde claramente: “Me desanima mucho ver que la gente no entiende lo hambrientos de conocimientos que estamos realmente los autistas.(…) ¡Quiero crecer aprendiendo un millón de cosas nuevas! (…) Pero para estudiar necesitamos más tiempo y diferentes estrategias y enfoques. Y la verdad es que la gente que nos ayuda a estudiar necesita aún más paciencia que nosotros.”

He aquí el término “verdad” en el testimonio de Naoki, vinculado a su experiencia íntima. Es esta perspectiva subjetiva de la verdad la que Lacan exploró incansablemente hasta dar su versión psicoanalítica. La verdad, dijo, no puede ser dicha toda. Es imposible, faltan las palabras. Sin embargo, esta verdad, aún mermada, nos es indispensable porque gracias a ella llegamos a captar lo real, el modo en que cada uno es afectado por el lenguaje y que Freud llamó inconsciente. Por eso, añadió, conviene, a la verdad, no sacarla de quicio. La verdad del autismo es, pues, la verdad de cada autista, uno por uno, en su radical y personal experiencia como ser hablante. Y sólo podremos acceder a ella si preservamos el espacio en el que pueda tomar forma en un decir personal.

En mayo del 2016 se llevó a cabo en Barcelona un Foro sobre autismo organizado por la ELP que llevaba por título Autistas ¿ insumisos a la educación? En él se dieron cita profesores, psicoanalistas, terapeutas, autistas, padres, educadores, autoridades de la administración y representantes de partidos políticos.

El éxito de esta convocatoria vino a coronar el trabajo incesante que los miembros de la ELP vienen realizando en pos de preservar espacios de vida, espacios de palabra, en los cuales el principio fundamental es el respeto por la subjetividad autista, por la singularidad de sus soluciones y hallazgos, por su eventual silencio.

En Barcelona y Zaragoza, ciudades en las que históricamente se ha mantenido la pluralidad de orientaciones en el tratamiento del autismo en atención temprana, el psicoanálisis de orientación lacaniana se ha consolidado como una alternativa, requerida en muchos casos por los padres, muchos de ellos formando parte de la Asociaciones Teadir[7]. El dinamismo de estas asociaciones a nivel del estado español es admirable. Una exposición de artistas autistas titulada El mundo en singular, organizada en Zaragoza por Teadir Aragón, ha recorrido parte de la geografía nacional e internacional recibiendo excelentes críticas y afluencia de público.

La intervención del Presidente de Teadir, Iván Ruíz, en el Parlamento catalán[8] en favor del mantenimiento de dicha pluralidad de enfoques ha significado un auténtico hito en la expresión democrática del respeto a la libertad y a la dignidad de las personas.

Muchos son los actos previstos para este año en las diferentes sedes de la ELP destinados a difundir nuestra perspectiva, nuestra manera  de colaborar con el trabajo ingente de los autistas para hacerse un lugar en el mundo poniendo a resguardo la verdad menguada pero indispensable que todos necesitamos para existir.

 

Vilma Coccoz

 

 

[1] Eric Laurent, La batalla del autismo. Grama. Buenos Aires. 2013.

[2] M.Dawson: La mala conducta de los conductistas. En el blog Foroautismo@elp.org.es

[3] Puede leerse en el blog Foro autismo.

[4] N. Higashida, La razón por la que salto. Rocaeditorial.  Barcelona. 2014

[5] J. Lacan, Conferencia de Ginebra. En Intervenciones y textos 2. Manantial. Buenos Aires. 1988. Pág. 129

[6] Acerca de la dimensión particular de la voz, cfr. Jean-Claude Maleval. El autista y su voz.

[7] Teadir Cataluña, Teadir Aragón, Teadir Euskadi.

 

[8] En el blog del Foro autismo.