La verità sull’autismo – Vilma Coccoz

Come ci informa un noto giornale nazionale, il Dizionario Oxford ha incoronato un neologismo come parola dell’anno e come nuova incorporazione enciclopedica. Si tratta della post-truth o postverità; un ibrido alquanto ambiguo il cui significato “denota circostanze in cui i fatti obiettivi influiscono meno nella formazione dell’opinione pubblica degli appelli all’emozione e alla credenza personale.”

Secondo un’altra fonte mediatica, il termine coniato è semplicemente un eufemismo della menzogna, l’espressione significa il tempo della manipolazione e delle falsità.

Per quel che riguarda la battaglia dell’autismo[1], tale designazione sembra adattarsi ai termini in cui è stata condotta la campagna strumentalizzata dall’impero ABA. Secondo la minuziosa analisi realizzata dalla professoressa canadese Michelle Dawson, lei stessa autistica, si può constatare che “Non tutti sono comportamentisti al giorno d’oggi, ma non appena l’obiettivo di modificare il comportamento si concentra sull’autismo, le adesioni aumentano in maniera impressionante. […] il gruppo di sostenitori del metodo ABA per l’autismo include terapeuti, educatori e formatori; genitori, nonni, amici di famiglia; organismi di finanziamento, gruppi professionali e di pressione; professori, avvocati, giudici e giornalisti; politici, burocrati e la Commissione dei Diritti Umani del Quebec.”[2] Su cosa risiede questo accordo maggioritario tra gruppi umani tanto diversi? Su quali elementi si sostiene tale credenza univoca che riesce a mettere insieme “la legalità, le questioni scientifiche e ciò che è popolare”?

Un assortimento di premesse irresistibili spinge l’industria ABA sotto lo stendardo che qualifica il metodo come “scientificamente provato” o “necessario dal punto di vista medico”. Dawson analizza dettagliatamente la retorica degli argomenti incentrati su opposizioni false il cui potere ipnotico è facilmente riconoscibile negli opuscoli di propaganda: essendo l’autismo equivalente a tragedia, sofferenza e condanna, le false premesse si trasformano in minacce: “O i bambini autistici vengono trattati precocemente con intensi interventi comportamentisti di successo oppure sono condannati a una vita di isolamento e istituzionalizzazione. L’autismo è incompatibile con la riuscita, l’intelligenza, l’integrità fisica e psicologica, la dignità, l’autonomia e l’apprendimento: o sei autistico o puoi accedere a tali possibilità. O l’autistico viene trattato con il metodo ABA e arriva a sembrare non-autistico, o l’autistico è condannato. L’autismo equivale alla bomba atomica, a un ictus, al diabete, alla malattia terminale, all’essere “marchiato dal dolore di un incidente terribile” e, ancora, sempre, equivale al cancro. Se sei contro ABA allora sei a favore dell’istituzionalizzazione. Se ABA viene criticato allora i bambini saranno distrutti. L’autismo è incompatibile con l’umanità: o sei autistico o sei essere umano. Se un autistico viene privato del metodo ABA allora finirà steso a terra e obbligato a sedersi per mano di quattro enormi assistenti domiciliari.”

Dawson mette in scacco gli artifici di simile discorso autoritario, destinato a seminare paura e sottomissione. Rivendica la dimensione etica di ciascun trattamento possibile dell’autismo, invocando il rispetto per l’intelligenza autistica, ribellandosi davanti al misconoscimento immutabile dell’angoscia che provoca negli autistici l’esigenza di abbandonare le loro piccole fortezze difensive di fronte all’intrusione programmata che subiscono, destinata a trasformare il bambino autistico in un bambino “come gli altri”. Dawson si solleva davanti all’ignoranza e alla stupidità con cui si disprezzano i “picchi di competenza” degli autistici, dei quali fanno uso in attività isolate o nelle loro straordinarie capacità di erudizione. Per aiutarli a progredire, spiega, è necessario prendere in considerazione altre vie, altre modalità di apprendimento, diverse da quelle disegnate per i non autistici. Arriva a paragonare la violenza che si esercita sugli autistici nel cercare di cambiarli – mediante allenamento sistematico – a quella che si imporrebbe ai negri nel pretendere che fossero bianchi con l’argomentazione che essere bianco è statisticamente molto meglio. Per concludere con l’osservazione molto precisa che sicuramente “tutti i pianti, le grida e le fughe sono, più plausibilmente, il rumore e il trambusto del bambino che viene forzato in maniera reiterata a rinunciare ai suoi punti forti.”

Fa parte della campagna dell’industria ABA il tentativo di screditare la psicoanalisi mediante ragionamenti infamanti e l’espediente, ripetuto fino alla sazietà, della supposta assenza di evidenza scientifica del trattamento analitico. Di recente l’associazione Aprenem ha cercato di sostenere con una raccolta di firme una subdola azione di denuncia e diffamazione della pratica psicoanalitica. Il presidente dell’associazione Teadir, Iván Ruíz, ha risposto con una lettera aperta[3]. Non c’è stata risposta. Per quale motivo? Perché non si prendono in considerazione gli interrogativi sollevati da Dawson? Dove trovare la verità sull’autismo se non nelle esperienze realmente vissute, nelle preziose testimonianze cliniche e non nelle statistiche difficilmente verificabili?

La lezione di Naoki

“Noi autistici non usiamo mai tutte le parole di cui abbiamo bisogno, e sono queste parole perdute quelle che causano i problemi”.

Tale è la conclusione di Naoki Higashida, il giovane autore de Il motivo per cui salto[4]. Grazie al metodo di scrittura ideato da sua madre e un’educatrice è riuscito a varcare le mura del silenzio autistico fino ad arrivare a renderci partecipi della sua esperienza soggettiva in un commovente testo scritto quando aveva solo tredici anni. Costruito nella forma di risposte alle domande più consuete che suscita il suo comportamento, Naoki va sgranando gli elementi chiave della sua singolare maniera di stare al mondo, abitualmente interpretati in maniera erronea e prevenuta. Con la speranza di essere riconosciuto e rispettato; con il proposito di prendere parte a un dialogo sulla sua condizione, al fine di occupare il suo posto nel banchetto della vita.

La sua testimonianza si organizza intorno alle sue difficoltà con la parola e il linguaggio, che Naoki definisce “il mistero delle parole perdute”. Da questo fatto massiccio e contundente discendono una serie di conseguenze che si infiltrano negli aspetti più diversi dell’esistenza. Il giovane non si inganna nella sua riflessione: “le persone affette da autismo nascono fuori dal regime della civilizzazione”. Poiché parlare costituisce l’essenza dell’umanità, la risonanza della parola è qualcosa di costituzionale all’essere umano che chiamiamo, con Lacan, essere parlante.

Naoki confessa che nella sua titanica lotta per aprire le chiuse della sua corazza, nonostante si sia sentito molte volte abbattuto e sconfitto, lo ha sostenuto una ferma convinzione: per vivere la sua vita in qualità di essere umano niente è più importante del potersi esprimere.

C’è qualcosa di specifico nella parola, afferma Lacan, al punto che il termine invalidità acquisisce la sua vera portata nei sordomuti: “Il linguaggio con le dita non si concepisce senza una predisposizione ad acquisire il significante”. Successivamente mette in guardia in merito all’abisso esistente “tra il grido iniziale e il fatto che, infine, l’essere umano […] arrivi a poter dire qualcosa[5]. In questo margine tra il grido e il dire ci si rivela la complessità della nostra condizione umana, sottomessa alle inappellabili leggi del linguaggio, retta da una struttura che ci precede e dinanzi alla quale ciascuno di noi è stato confrontato nella propria esperienza dell’infanzia. È precisamente sulla considerazione di questo crocevia vitale che prende appoggio la tesi psicoanalitica della causalità psichica, valida anche per l’autismo se lo si considera, con Lacan, uno stato della soggettività, uno stato della parola, nel quale qualcosa si “congela”.

Naoki racconta di come in questo stato “congelato” l’enunciazione personale sia problematica, la voce non si annoda al discorso, esce molto forte o molto tenue, non la può controllare, risultando quasi impossibile contenerla. Quando ci riesce arriva addirittura a procurargli un forte dolore, come se si stesse strangolando da solo[6].

Naoki ammette di non riuscire mai a dire quello che vuole, sebbene sperimenti gli stessi sentimenti degli altri si riconosce incapace di esprimerli. Descrive anche la disperazione di cui patisce nello stare intrappolato, preso in un corpo che non vive come proprio. Senza libertà né controllo, soffre l’estrema solitudine e la più grande dipendenza. Travolto da un fiume di parole ma incapace di mantenere una conversazione, la sua impotenza lo sopraffà, va incontro a crisi, si esaspera. Afflitto per i suoi errori, odiandosi per il fatto di provocare la rabbia e la delusione negli altri, confessa di essere arrivato a maledire la propria nascita.

Ciò nonostante, frutto della sua ammirevole perseveranza e della felice scoperta di un canale propizio alla sua espressione, questo giovane ha trovato il modo di abitare il discorso. Il suo libro offre una serie di piste preziose a coloro che intendono accompagnare gli autistici nel loro lavoro di uscita dallo stato “congelato” verso l’emergenza di un dire proprio. Sempre tenendo in considerazione la singolarità irriducibile di ciascuna soluzione, impossibile da universalizzare, perché è il prodotto dell’invenzione di ciascuno.

Espone con molta precisione il suo funzionamento peculiare. La marea di parole nella quale affoga manca dell’ordine del linguaggio, per questo motivo ha bisogno di appoggiarsi su quello che gli da conforto e lo rassicura. Le lettere, i numeri, essendo immutabili sono i suoi migliori alleati. “Conversare è durissimo!”, afferma. Per questo motivo la ripetizione delle parole o delle domande che gli vengono formulate lo aiuta a cercare nella sua memoria caotica, sfuggente e indifferente al senso del tempo, fino a trovare un ricordo che possa servirgli da riferimento, un modello – comunque insufficiente quando si tratta di sentimenti.

Nonostante la sua tendenza a catturare in immagini il senso dell’incessante movimento esterno, che gli appare “senza filtro”, senza il setaccio del fantasma, mette in guardia sulla condanna che può supporre l’utilizzo senza misura di pittogrammi e disegni. “È possibile che alcuni autistici appaiano più felici con immagini e diagrammi, da cui si suppone che ci debbano essere in ogni momento, ma di fatto questo finisce per limitarci. Ci fa sentire come robot che hanno tutte le loro azioni pre-programmate”.

Prigioniero in un corpo che vive come estraneo, il suo incessante movimento non è altro, assicura, che l’espressione del desiderio di fuggire, di liberarsi. Se qualcuno mi tocca, diceva Donna Williams, non esisto più. Anche Naoki menziona lo spavento che suppone l’essere toccato dagli altri, dal momento che significa che l’altra persona acquisisce controllo sul suo corpo, violando la barriera difensiva laboriosamente costruita e destinata ad evitare l’assedio e l’intromissione degli altri nella sua fragile intimità. Il rifugio nelle stereotipie e i movimenti ritmici è tanto potente quanto la spinta apparentemente insensata a correre fuori in cerca di qualcosa che ha catturato il suo interesse. Saltare, afferma, è come scrollarsi di dosso, liberarsi dalle catene che gli imprigionano il corpo.

Rispetto agli apprendimenti Naoki risponde chiaramente: “Mi scoraggia molto vedere che la gente non capisca quanto gli autistici siano realmente affamati di conoscenze. […] Voglio crescere imparando un milione di cose nuove! […] Ma per studiare abbiamo bisogno di più tempo e diverse strategie e approcci. E la verità è che la gente che ci aiuta a studiare ha bisogno di ancora più pazienza di noi”.

Ecco il termine “verità” nella testimonianza di Naoki, vincolata alla sua esperienza intima. È questa prospettiva soggettiva della verità quella che Lacan ha esplorato instancabilmente fino a dare la sua versione psicoanalitica. La verità, ha detto, non può dirsi tutta. È impossibile, mancano le parole. Ciò nonostante questa verità, sebbene indebolita, ci è indispensabile perché grazie a essa arriviamo a cogliere il reale, il modo in cui ciascuno è affetto dal linguaggio e che Freud ha chiamato inconscio. Per questo, ha aggiunto, conviene non esasperare la verità. La verità dell’autismo è, allora, la verità di ciascun autistico, uno per uno, nella sua radicale e personale esperienza di essere parlante. E potremo accedere ad essa solo se preserviamo lo spazio nel quale possa prendere forma in un dire personale.

Nel maggio 2016 a Barcellona è stato realizzato un Foro sull’autismo organizzato dalla ELP che aveva come titolo Autistas ¿ insumisos a la educación? Lì si sono dati appuntamento professori, psicoanalisti, terapeuti, autistici, genitori, educatori, autorità dell’amministrazione e rappresentanti di partiti politici.

Il successo di questa convocazione è venuto a coronare il lavoro incessante che i membri della ELP realizzano per preservare spazi di vita, spazi di parola, nei quali il principio fondamentale è il rispetto per la soggettività autistica, per la singolarità delle sue soluzioni e invenzioni, per il suo eventuale silenzio.

A Barcellona e Zaragoza, città nelle quali storicamente è stata mantenuta la pluralità di orientamenti nel trattamento dell’autismo in uno stadio iniziale, la psicoanalisi di orientamento lacaniano si è consolidata come un’alternativa, in molti casi richiesta dai genitori, molti dei quali fanno parte delle Associazioni Teadir[7]. Il dinamismo di queste associazioni al livello dello stato spagnolo è ammirevole. Un’esposizione di artisti autistici intitolata El mundo en singular, organizzata a Zaragoza da Teadir Aragón, ha attraversato parte della geografia nazionale e internazionale ricevendo critiche eccellenti e affluenza di pubblico.

L’intervento del Presidente di Teadir, Iván Ruíz, al Parlamento catalano[8], in favore del mantenimento di tale pluralità di approcci ha significato un’autentica svolta nell’espressione democratica del rispetto per la libertà e la dignità delle persone.

Sono molte le azioni previste per quest’anno nelle diverse sedi della ELP destinate a diffondere la nostra prospettiva, la nostra maniera di collaborare con il lavoro immane degli autistici per farsi un posto nel mondo, mettendo al riparo la verità sminuita ma indispensabile di cui tutti abbiamo bisogno per esistere.

 

 

Traduzione di Laura Pacati

 

 

[1] E. Laurent, La battaglia dell’autismo. Dalla clinica alla politica, Quodlibet Studio, Macerata 2013.

[2] M. Dawson, La mala conducta de loso conductistas, in Foroautismo@elp.org.es

[3] Si può leggere nel blog Foro autismo.

[4] N. Higashida, Il motivo per cui salto, Sperling & Kupfer, 2014.

[5] J. Lacan, Conférence à Genève sur le symptôme, in Le Bloc-Note de la psychanalyse, 5, 1985, pp. 5-21.

[6] In merito alla dimensione particolare della voce, cfr. J.-C- Maleval, L’autiste et sa voix, Seuil, Paris 2009.

[7] Teadir Cataluña, Teadir Aragón, Teadir Euskadi.

[8] Nel blog del Foro autismo.