Conversations autour du Forum et sa politique

Neus Carbonell et Iván Ruiz

Après l’enfance Autisme et politique
For um internacional sur l’autisme
7 de avril 2018, Barcelone, Espagne.

IVÁN RUIZ: Pour le 3ème   Forum Autisme organisé par l’Ecole lacanienne de Psychanalyse (ELP), nous avons choisi un thème fondamentalement politique: Que deviennent les autistes au-delà de l’enfance, à l’adolescence, à l’âge adulte?

NEUS CARBONNEL: En fait, c’est une question fondamentalement politique, bien qu’elle puisse sembler d’une autre nature. Elle est d’abord politique, car elle met en évidence les processus de ségrégation au cœur de notre société. Ainsi, il est courant de trouver des programmes et des ressources pour les enfants qui ont reçu un diagnostic d’autisme. En fait, nous constatons que l’intérêt pour l’autisme pendant l’enfance ne cesse de grandir. Cependant, lorsque ces personnes atteignent l’adolescence, et certainement à l’âge adulte, il n’y a pas de discours qui les accueille. Ce qui implique que ce que la société peut offrir à ces personnes et à leurs familles est franchement limité.

Le diagnostic, les programmes qui existent, les ressources, la présence sociale se réfèrent presque exclusivement à l’enfance. Alors, quand et où parlons-nous de l’autisme à l’âge adulte ? Par conséquent, notre forum veut répondre exactement à la question que vous vous posez : ce qui se passe avec l’autisme au-delà de l’enfance. Nous avons quelques idées à partir desquelles nous proposerons un programme, mais nous espérons que ce forum nous permettra tous ensemble de répondre à cette question sous de multiples angles. Par exemple, du point de vue du diagnostic, des médicaments, de la clinique, des ressources sociales, bref, des projets de vie existants que la société est capable d’offrir à ces sujets et à leurs familles. Toutes ces questions sont politiques parce qu’elles mettent en avant le modèle de société que nous voulons. Elles ont trait à l’éthique, à la loi, à la distribution des ressources.

NEUS: Nous avons soulevé une première question: L’autisme infantile est défini en psychiatrie en suivant les manuels plus utilisés comme le DSM, à partir de certains items, de sorte que l’autisme est donc diagnostiqué à partir de tests. Cependant, je ne suis pas sûre, en ce qui concerne l’autisme, que ces tests puissent être mis en œuvre après la puberté. Qu’en penses-tu? Quels changements introduit la puberté qui modifie la définition de l’autisme dans l’enfance?

IVÁN: C’est vrai, la puberté fait exploser les meilleures volontés de ceux qui paraissaient pouvoir être inclus, insérés dans un test fiable de TSA, même chez ceux qui avaient été diagnostiqués autistes. Je dirais plus, la puberté dans l’autisme est souvent prégnante pour les professionnels mais surtout l’est pour les familles. Ce qui pouvait aider cet enfant, si ça fonctionnait avant, ça ne fonctionne plus maintenant. Face à cela, l’insistance et acharnement de l’adulte échouent. Il faut alors inventer d’autres manières.

Les tests de diagnostic sont conçus sur la base d’une idée de la normalité, de ce qu’est un enfant « normal », un enfant qui devrait devenir un adulte à part entière. Lorsque le passage à travers la puberté rend évident que le noyau autistique qui résiste chez cet adolescent ne semble déjà plus modifiable, alors les idéaux du futur chutent, les attentes sont réduites et nous ne pouvons plus regarder ailleurs, l’ignorer.

Il est vrai  que certains adolescents autistes ont conquis une stabilité qui leur permet de faire face, par exemple, aux changements de leur corps, à leur image et à leur façon d’obtenir satisfaction. Mais pour d’autres, cependant, tout cela échoue encore et encore, ou leur façon de faire sans identification à une image de l’adolescence est insupportable pour les adultes qui sont avec eux.

NEUS: Jean-Pierre Rouillon (CTRN de Nonette) faisait justement remarquer, dans une conférence qu’il a donnée cette année à Barcelone, que la sexualité est la façon dont certains humains traitent l’irruption de plaisir dans leur corps. Que cela est un des éclatements de la puberté. Les personnes autistes sont des sujets qui n’ont pas à proprement dire, une « sexualité » pour faire face à ce plaisir qui fait irruption et certains sujets doivent alors recourir à d’autres façons de traiter cela. Cette façon de poser la question est franchement intéressante. Tout d’abord, prendre la perspective de la jouissance suppose de partir de l’idée qu’il n’y a pas une  forme de jouissance meilleure que d’autres. Donc, l’autiste n’est pas en déficit devant une supposée normalité. Mais en tout cas, c’est plus difficile pour lui, puisqu’il ne peut pas recourir à des solutions de prêt-à-porter et qu’il lui faut en construise une sur mesure. Demandez ce qui se passe au sujet de la puberté ? Les difficultés de la vie dans un corps qui exige à être satisfait ? Il faut comprendre qu’il n’y a pas moyen d’atteindre l’âge adulte avec une certaine stabilité si l’autiste n’a pas trouvé un moyen de faire avec cela, de faire avec le monde de manière assez cohérente qui lui permette d’avoir de quoi et où se soutenir. Par conséquent, à ce stade, les crises subjectives peuvent vraiment être dévastatrices. Ici aussi nous pouvons voir pourquoi ces gars-là qui avaient été plus ou moins réceptifs dans l’enfance aux techniques rééducatives, peuvent entrer dans des crises graves, étant donné que ces techniques ne leur servent pas à faire face à ce qui se passe dans leurs corps.

IVÁN: C’est un problème fondamental car, pour beaucoup d’adolescents, les techniques de rééducation ne peuvent pas être appliquées sans coercition. Il y a une volonté de fer à vouloir remplacer les comportements « inadéquats » que l’enfant a, par ceux que l’adulte veut qu’il aie. Il n’est pas possible de penser que le sujet peut s’approprier les ressources que l’adulte lui offre, si on l’oblige à le faire. En s’opposant, il se défend face à cet écrasement. Mais il y a autre chose. En admettant que la réduction et l’imposition de l’adulte sur le sujet fassent ipso-facto disparaître sa position défensive, comme tout serait plus facile s’il pouvait alors accepter l’adulte comme un point de référence dans le monde… Hélas ! Le problème est que la personne autiste incorpore une réponse défensive à ce qui lui arrive dans le corps, s’infligeant par exemple la douleur sur celui-ci, et la généralise à toute imposition qui vient des gens autour de lui (l’annonce de l’achèvement d’une activité), de l’environnement (le soleil) ou de votre propre corps (la sensation de faim ou un mal de ventre), pour mentionner quelques situations courantes. Compte tenu de cela, notre marge pour les aider est réduite. Et ce qui est certain, c’est que plus il y aura d’imposition de la part de l’adulte, plus l’autiste s’auto-imposera cette douleur sur son corps.

NEUS: Je veux ajouter encore plus. Alors que les inventions que le sujet peut réaliser sont fondamentales, nous ne pouvons pas oublier que ces solutions peuvent être aux yeux des autres assez modestes, et même les plus incompréhensibles au bon sens. Nous devrions toujours garder à l’esprit que lorsque nous désignons l’invention, nous ne pouvons pas nous référer uniquement à ceux qui jouissent d’un prestige social, par exemple l’autiste qui parvient à devenir un bon musicien. Parfois, leurs inventions sont des plus étranges : le garçon qui se soutient par des questions impossibles à répondre et insistantes, ou celui qui s’accompagne des affiches et de la musique des films de Disney. De plus, les solutions trouvées ne sont jamais définitives. Elles n’atteignent jamais la valeur d’une métaphore du corps qu’elles éprouvent. C’est pourquoi elles doivent être répétées à maintes reprises, ce qui implique que ceux qui accompagnent l’autiste doivent être disposés à la répétition inlassable et jamais définitive de la solution que l’autiste semble avoir trouvée, qui reste parfois, extraordinairement fragile.

IVÁN: Ce n’est pas la moindre des choses que tu abordes-là ! Il est très important de le souligner.

NEUS: Oui. Cela implique que pour ces sujets, il doit y avoir des partenaires qui sont disposés à les accompagner. Cela n’est possible que grâce à un travail clinique très cohérent. Il n’est pas sûr du tout que cela soit garanti pour eux. Pour cette raison, trop souvent, le traitement chimique vient à la place, pour couvrir l’échec des traitements imposés  et l’agressivité des adultes envers ces sujets – entendue dans certaines institutions, en particulier résidentielles – en réponse à ce qu’ils ne peuvent pas supporter, ni eux ni la direction clinique de l’institution.

IVÁN: Justement, nous souhaitons discuter de la question de l’agressivité dans ce forum. Pour cette raison, nous croyons également que c’est un forum fondamentalement politique. L’âge adulte soulève quelques difficultés qui sont incluses dans la Convention sur les Droits des personnes handicapées, approuvée par l’ONU en 2006. Il a été reconnu l’importance de donner à ces personnes « la possibilité de participer activement aux processus de prise de décision, sur les politiques et les programmes, y compris ceux qui les concernent directement ».  Dans le cas de sujets chez lesquels leur autisme les empêche de revendiquer ce droit, comment valorisons-nous ce qui est le mieux pour un adulte autiste non-verbal si ses modes de réponse ne sont pas souvent ce que nous sommes capables d’écouter?

NEUS: Qu’attendons-nous de ce forum?

IVÁN: Avec ce Forum, nous cherchons à rendre visible une réalité qui désespère et dépasse les familles, qui met les institutions et les professionnels qui y travaillent face au mur, et qui est dans l’actualité, politiquement, sans formalisation. Nous voulons donner la parole à l’angoisse, qui n’a pas actuellement de moyens de traitement, pour se dire. Et convoquer nos politiques pour prendre la mesure de ce qui est en jeu et de ce qu’il reste à faire.

Les psychanalystes sont en mesure de développer un discours sur ce qui se passe au-delà du diagnostic de l’autisme, qui est si fréquent de nos jours. Une fois que le sujet autiste a traversé la puberté ou atteint l’âge adulte, cela peut prendre différentes formes pour y répondre, à son autisme, à son être autiste – comme je t’ai entendu le dire une fois, au sujet du syndrome d’Asperger – dans l’autisme, ou  dans la schizophrénie, ou dans la déficience cognitive aussi, en bref, dans le mode de stabilisation opéré par chaque sujet.

Nous aurons la présence de psychanalystes du monde entier, membres de l’Association mondiale de psychanalyse, ainsi que de professionnels qui soutiennent leur travail dans le domaine de l’éducation, de la santé mentale, des institutions de jour et résidentielles, et des  familles. Qui connaissent de première main les limites auxquels l’adolescent ou adulte autiste est confronté.

TRADUCTION: MARIANA ALBA DE LUNA

REVISION: MIREILLE BATTUT

Séminaire européen sur l’autisme à Saragosse Une mobilisation exceptionnelle de familles et de professionnels

Par Dominique Holvoet

Dans le numéro 698 de “Lacan Quotidien” Bruno de Halleux annonçait la tenue d’un Séminaire européen sur l’autisme à Saragosse du 28 au 30 septembre 2017. Il vient de s’achever avec succès. L’originalité du projet tenait à ce que l’initiative rassemble familles de personnes autistes et psychanalystes. Jesús Sebastián, Gracia Viscasillas et Pedro Gras, membres de l’ELP ont gagné, avec les familles de Teadir Aragon, leur pari ! Près de 500 participants étaient au rendez-vous au Teatro de la esquina dans un ensemble flambant neuf bâti sur le domaine de l’ancien asile, sauvegardé de la voracité immobilière par la pression sociale des mouvements de quartier. La Plaza de la Convivencia est ainsi devenue un grand espace civique convenant particulièrement pour notre rencontre.

Le Séminaire a reçu l’appui de la Commission européenne, dans le cadre d’un projet Erasmus+, déposé par des institutions du Champ freudien de cinq pays européens : Fundación Atención Temprana, Torreon et Patinete en Espagne, Le Courtil et l’Antenne 110 en Belgique, l’université de Rennes 2, Nonette, la Fondazione Martin Egge en Italie et l’Association « Enfant et Espace » en Bulgarie. Les associations de familles, d’amis et de personnes autistes étaient également sur le pont : des représentantes de différentes antennes de TEAdir ainsi que de la Main à l’Oreille France et Belgique se sont exprimées pour soutenir une approche de la personne autiste qui prenne en compte sa subjectivité et accueille ses inventions.

Le Séminaire se tenait sur 3 jours. Une première journée a rassemblé les promoteurs du projet afin d’échanger sur les pratiques de chacune des institutions en dialogue avec les familles. Le label de “bonnes pratiques” fut d’emblée contrarié par l’évidente nécessité d’offrir au sujet autiste un accueil ouvert à ses inventions. Nous avons fait le constat que partout en Europe les pratiques devraient se soumettre à la validation de l’Evidence Based, tout en constatant de concert que cette sémantique de l’union était interprétée de façon variée selon les pays, voire selon les régions – sauf dans les pays au pouvoir centralisé qui impose sans nuance ses options. Nous avons considéré avec réalisme ce que l’application de pratiques protocolisées déterminées par avance, car fondée sur des données factuelles, pouvait provoquer de ravages auprès des sujets autistes. La formule de Maria Jesús Sanjuan, présidente de Teadir Aragon, a résonné au long du séminaire et fut encore rappelée le troisième jour par Carlos David, jeune homme autiste participant : ce que les techniques du comportement requiert de l’autiste peut s’équivaloir à demander à un invalide de se lever de sa chaise roulante. Ils ne s’aperçoivent pas que “beaucoup d’autistes ont des sérieuses difficultés avec la corporalité, même si aucun de ses membres n’est affecté”.

Le deuxième jour était ouvert à un large public convié au Teatro de la esquina. Des familles, des professionnels, de nombreux étudiants étaient au rendez-vous pour entendre 10 heures durant des interventions de psychanalystes, de professionnels travaillant au côté de sujets autistes, de familles et d’acteurs politiques. La directrice de l’Observatoire Autisme de l’Euroférération de Psychanalyse, Vilma Coccoz, ponctua la journée par un exposé reprenant une à une les interventions afin de montrer par les multiples récits rapportés, à quel point l’approche analytique offrait au sujet autiste, enfant comme adulte, une série d’options parmi lesquelles il pouvait opérer un choix. Il ne s’agit pas ici de résumer les multiples interventions mais d’indiquer l’axe de réflexion qu’a offert cette journée qui fut une conversation continue entre les familles, les sujets autistes et les professionnels. Ce n’était pas le lieu pour une élaboration clinique, une construction de cas ou l’épistémologie de la causalité psychique, ce n’était pas un Séminaire d’études psychanalytiques – qu’il convient par ailleurs de poursuivre et soutenir largement dans toute l’Europe. Il s’agissait à Saragosse que chaque partie impliquée dans la préoccupation de l’avenir des sujets autistes puisse s’écouter, entendre particulièrement ce que les mères – les pères se sont fait discrets – ont à nous dire : il faut changer le regard sur l’autisme !

Il s’agit de contrer l’ambiance utilitariste de l’époque – une existence n’a pas besoin d’être utile pour se justifier, indiquait Jean-Pierre Rouillon. Nous travaillons avec des sujets qui ne peuvent travailler car leur travail est de construire le monde, le réinventer tous les jours et témoigner de la beauté des choses. Ces sujets plus que d’autres nous apprennent à prendre la mesure de ce qu’est l’homme. Et Francesc Vilá de ponctuer : “la chronicité n’est pas le dernier mot”.

Le Dr Jean-Robert Rabanel, souligna le ton de modestie et de force de ce Séminaire. “Personne n’a le savoir qu’il faut pour l’autisme, la modestie s’impose donc et les différentes parties ont leur partition à jouer : professionnels, parents, autistes eux mêmes, institutions et isolés”. Il a souligné que le Champ freudien a le premier soutenu les initiatives institutionnelles du Ri3, que l’ECF s’est à sa suite engagé dans la bataille de l’autisme, il a souligné le rôle de l’Institut de l’enfant dans l’Université Populaire Jacques Lacan et enfin a annoncé la création toute récente du CERA, le Centre d’Etudes et de Recherches sur l’autisme. L’accueil du sujet autiste ce n’est pas seulement dans le cabinet ou l’institution, c’est dans la langue de l’Autre qu’il s’accomplit.
Le troisième jour nous nous sommes retrouvés entre promoteurs du projet avec d’autres partenaires institutionnels et d’associations de parents afin de dessiner les contours de l’événement et de réfléchir à la suite à y donner. Erich Berenguer, président de l’ELP, Vilma Cocoz directrice de l’observatoire sur l’autisme ainsi qu’Andres Borderias, responsable de la fondation pour la clinique lacanienne en Espagne nous ont rejoint.

Quelle(s) réponse(s) apporter aux différents plans autisme mis en œuvre dans chaque pays ? La France en est à son 4è plan. L’Espagne élabore un premier plan dont on sait qu’il sera balisé par l’evidence based practice appliquée tant au domaine de la santé que de l’éducation – les deux domaines tendent de fait à se conjoindre dans le surmoi contemporain où l’exigence d’une bonne santé mentale appliquée à tous rejoint la volonté d’établir des conduites adéquates à l’aide de méthodes éducatives conformes. Mais c’est oublier la leçon freudienne de l’éducation et du traitement comme deux métiers impossibles ! La fureur de guérir dont Freud requérait de se départir tout comme les recettes éducatives qui par nature ignore le transfert s’unissent pour dire au paralytique : lève-toi et marche !  La question soulevée alors par Frances Vila fut de savoir la place à faire à l’incurable. L’evidence c’est ce qui insiste et n’a pas de solution – ce que nous appelons le réel. Avec nos repères, notre clinique du symptôme et notre éthique du sinthome, nous avons les outils à la fois conceptuels et pragmatiques pour répondre à l’énigme que l’autiste pose au monde. Dans ce mouvement s’inscrit aussi le souhait de réintroduire les malades comme citoyens – cela est cohérent avec la position freudienne. Mais à nouveau la novlangue européenne qui promeut l’inclusion peut être entendue de multiples façons dont la plus violente se retourne le plus souvent sur le malade déclaré indocile au traitement.

Pour faire entendre une approche qui fait place à l’indocilité, Chiara Mangiarotti a insisté sur l’importance de parler avec les familles. En Italie il n’y pas d’association de parents qui ne soient pas sous le label TCC. Comme en France, beaucoup est demandé à l’école publique pour traiter les autistes où les méthodes comportementales sont plus aisément applicables.
Les échanges ont mis en évidence la stérilité d’un débat opposant deux méthodes. La psychanalyse n’est d’ailleurs aucunement une méthode, l’inconscient est éthique, ce qui veut dire qu’il y a là un choix, une orientation, une tendance qui relève au final du goût de chacun. Une mère italienne témoigne que son fils a bénéficié favorablement de la méthode comportementale…  jusqu’à la limite où il voulut être reconnu en tant qu’homme. Mariana Alba de Luna a insisté pour que l’on respecte le choix des parents qui ont opté pour des méthodes éducatives – mais ce n’est pas la psychanalyse qui attaque ces méthodes mais les TCC qui cherchent à éradiquer l’approche analytique. Une mère espagnole a souligné que cette fois les parents n’étaient pas invités mais partenaires et associés au projet. « L’approche analytique a ouvert pour moi plus qu’une fenêtre, tout un monde. Mais constituons-nous un danger pour qu’on nous tiennent à distance ? L’instrument perd de sa force si chacun reste de son côté ».

Il nous faudra penser comment prolonger cette conversation continue avec les familles. Comme je l’ai souligné à plusieurs reprises il ne s’agit pas de céder à la transparence absolue de l’époque car elle consacre la disparition de l’intime. Non pas que tout pourrait alors se dire, se voir et se savoir mais au contraire que plus rien ne sera accessible de l’objet indicible mis au jour par Freud et qui fonde la singularité de chacun.

Si l’on cède à ce mirage, alors oui le totalitarisme aura changé de camp. Il est tombé à l’Est le jour où je suis devenu père mais ne renaît-il pas de ses cendres sous d’autres formes à l’Ouest, comme nous le prédisait en 2000 un collègue arménien ? L’événement Saragosse fut une expérience d’Ecole m’écrit à l’instant Gracia Viscacillas. Nous sommes là pour préserver la découverte freudienne avec Lacan et il y a plusieurs voies pour y parvenir : l’analyse, la sublimation et la conversation.

01/10/2017

Publié dans Lacan Quotiden n°743 le 6/10/2017

Exposition de Michel Loriaux : « Seul avec les autres »

Dans le monde singulier de l’adolescence en difficulté psychique

par Frédéric Bourlez

Notre vingt et unième siècle commençant ne peut que constater une progressive pénurie de lieux d’accueil spécialisés dédiés à des jeunes gens en difficulté. Certains parmi eux ne font pas usage de la parole pour se faire comprendre. D’autres sont submergés par des torrents de verbiage qu’ils peinent à ponctuer. Leur rapport au corps, au langage, à l’angoisse, au lien social est à pacifier, sur la longueur. Il leur devient, après de longs mois voire des années de travail préliminaire, en institution de soins, envisageable de s’apaiser quelque peu pour construire un abord plus supportable du monde.

Au loin, l’horizon ne semble pas être plat. Entre les arbres de la forêt, bras-dessus, bras-dessous, ou pas, se baladent, selon un inimitable déhanché, quelques silhouettes atypiques.

Un moment de calme, d’apaisement, dans un silence empli de clairière. Des intervenants cliniciens accompagnent en promenade un groupe de jeunes gens un peu spéciaux. Et tous semblent ravis de cette aventure conjuguée, de ce partage de savoir et de saveurs !

Dans la pratique clinique, au quotidien, chaque intervenant est conscient des possibles effets intrusifs du regard. Cette exposition témoigne, au contraire, d’un regard apprivoisé, bienveillant, aidant à la construction d’une image de soi,  et démontre la possibilité d’intégration pacifiée de l’artiste au dispositif clinique : « Einstellung », se situer à bonne distance de ce que l’on montre, avec le bon réflexe, la bonne optique.

Comme l’écrivait Raymond Depardon dans « Errance » : « La signature du regard est une affaire intime ». Et Michel Loriaux n’y déroge pas.

https://www.mloriaux.be/

http://www.la-porte-ouverte.eu/

http://www.lalibre.be/lifestyle/sorties/l-univers-des-autistes-c-est-etre-seul-avec-les-autres-59c8c662cd70129e418bbec8

Séminaire Européen d’échange sur le travail

avec les enfants et jeunes atteints de TSA

Les bonnes pratiques dans le travail avec les enfants et les jeunes atteints de TSA

I. Une pratique qui convient au sujet
L’objectif principal de ce séminaire est de prendre comme point de départ, l’exposition de différentes pratiques et expériences développées au sein des organisations participantes, afin de définir la spécificité de leur approche clinique et d’établir les éléments, communs ou spécifiques à chacun d’entre eux, qui peuvent être considérés comme des « bonnes pratiques » dans le travail d’accompagnement avec les enfants et les jeunes atteints de TSA.

Dans l’état actuel des connaissances et des résultats de la recherche scientifique liée à l’autisme, il est conseillé d’adopter dans le travail avec les enfants et les jeunes atteints de TSA, une position prudente et d’opter pour des réponses établies dans un consensus entre les professionnels et les familles. Après plus de cinquante années de recherche, les découvertes –que ce soit sur les causes, la présence et la progression des symptômes ou sur les traitements- restent très limitées. Cette précaution et engagement pour le dialogue, ne sont pas contradictoires avec les progrès de la science dont les travaux s’orientent de plus en plus vers l’affirmation des causes multifactorielles : génétiques, épi-génétique, biologiques, environnementales─ et diverses autres causes caractérisées par la plasticité neuronale et en lien avec la singularité de chacun.

Des rapports récents sur les « bonnes pratiques cliniques » (1) sur l’autisme, indiquent qu’actuellement il n’y a pas une « bonne pratique » en ce qui concerne le soutien ou le traitement psychosocial des enfants atteints de TSA. A la différence du traitement de certaines maladies qui relèvent du domaine de la médecine, actuellement il n’existe pas de preuve scientifique telle pour pouvoir établir de recommander à tous les enfants atteints de TSA un traitement unique et en assurer l’efficacité. De même, les études réalisées à ce jour, qui cherchent démontrer l’efficacité d’un seul type de traitement, souffrent d’un certain nombre de biais méthodologiques qui limitent grandement la pertinence de ses résultats.

L’approche clinique des organisations participantes au Séminaire européen, ont en commun une position éthique qui constitue la base de leurs stratégies thérapeutiques et l’idée que l’enfant autiste est un « sujet » à l’œuvre. Ce qui implique un respect absolu de leur singularité et par conséquent, une approche individuelle du cas par cas basé sur l’accompagnement et la collaboration entre l’enfant et l’adulte partenaire qui tient compte des préférences, des choix, des inventions et des solutions trouvées par l’enfant lui-même.

Ce respect et cette considération pour le caractère unique de chaque enfant et de chaque intervenant, considéré comme la marque d’un style personnel, est le moteur du travail avec l’enfant et à partir de quoi, nous développerons ce qui peut être reconnu comme « des bonnes pratiques », des pratiques qui seront les mieux indiquées pour travailler ce qui est en jeu pour l’enfant autiste.

À la lumière de cette approche de départ, nous travaillerons sur les différents aspects qui peuvent être promus comme étant des bonnes pratiques dans le travail avec les enfants et les jeunes autistes et avec leurs familles : la fonction de l’accueil dans les institutions qui travaillent avec les enfants et les jeunes autistes, condition préalable pour qu’un traitement soit possible; l’importance et la difficulté du diagnostic précoce; modalités de traitement de la petite enfance et sa continuité dans le parcours de soins; attention au moment crucial de l’adolescence de ces enfants; stratégies pour l’âge adulte; travailler avec les parents tout le long du suivi dans chacun des différents âges de la vie.

II. Les difficultés et les risques pour établir ce qui pourrait être une « bonne pratique » dans le travail avec les êtres humains, autistes ou non.

L’utilité, la nécessité et l’importance de certaines procédures de vérification appliquées aux procédés de fabrication et de la production, ou la finition du produit dans le domaine de l’industrie et des domaines similaires de l’activité humaine, n’est pas mise en doute. Par exemple, les déterminations analytiques de la microbiologie, des matériaux inorganiques, etc., dans le processus de préparation de certains aliments, sont des procédures essentielles pour la viabilité de ceux-ci. Si l’on ajoute à cela la mise en place de mécanismes de contrôle pour assurer l’application régulière de ces procédures, nous décrivons un aspect de ce qu’on appelle la gestion de la qualité appliquée à l’industrie alimentaire.

La méthodologie de ces procédures de détermination microbiologique peut être appliquée sans problème à d’autres domaines, par exemple, pour contrôler antisepsie d’une salle d’opération ou du matériel chirurgical d’un hôpital, mais si nous essayons de les appliquer à certains domaines de la santé sociale ou de la pratique éducative, il est tout simplement impossible, inapproprié. Et quand cette impossibilité est forcée, le résultat ne peut être que de la tromperie ou le fraude.

Le forçage dans l’application de la méthodologie propre au discours du contrôle de la qualité et de ses certifications, aux certains procédés des méthodologies de l’intervention sociale, sanitaire et éducative, est la tentative d’éviter, d’esquiver et d’escroquer cette impossibilité inhérente en lien avec l’humain. Et cela depuis le début où il s’agirait de contourner la difficulté même d’établir les critères et les indicateurs par de la pure évaluation.

Cette tendance et ce forçage vers la standardisation qui cherche à être imposée de manière autoritaire, comme étant le seul recours acceptable, dévoile une conception de ce qui veut être évalué et soumit à un contrôle de qualité, d’une conception des relations humaines, du social, de la manière comme ses mouvements surgissent dans le sujet depuis les premiers moments de la vie, dans sa relation à son environnement, à ses semblables et au monde qui l’entoure. Une conception aussi de la condition humaine et de la souffrance humaine.

Les relations humaines ont une différence qualitative fondamentale avec le reste de systèmes de relation que nous connaissons, au sein de chaque espèce et entre différentes espèces, ce trait différentiel est la variabilité, la diversité, la spontanéité et la créativité, la capacité d’improvisation et d’innovation, tous de traits qui reposent précisément dans l’inexacte, dans le désajustement, dans le malentendu structurel propre à notre système de communication : le langage humain dans tout son ampleur et en ce qu’il implique du corps de l’être parlant. Sans ces traits il n’y a pas de l’humain, il y a qu’une machine.

Parler de « bonnes pratiques » dans le travail avec des enfants et des jeunes qui présentent les difficultés liées à ce que qui est communément appelle le TSA, veut dire pour nous, d’opposer une résistance au forçage, effronté et menaçant qui cherche à imposer une pratique dévastatrice qui se désintéresse de tout ce que de la souffrance n’entre pas dans les moules rigides et grossiers dans lesquels on essaie de la ranger, sous les hospices du handicap ou de ce qui dérange. Pour nous au contraire, cela veut dire chercher, actualiser, mettre à l’épreuve et promouvoir les pratiques qui respectent les conditions essentielles dans lesquelles peut se manifester l’humanité, pour que ces dites pratiques, répondent aux difficultés que présentent ces enfants et ces jeunes.

Les organisations et les institutions qui participent à ce séminaire ont développé et mis en pratique depuis quelques décennies, une série de pratiques et orientations qui se sont avérées respectueuses envers la manière si particulière que chaque enfant a de répondre à ses difficultés. Ces pratiques répondent à la fois au traitement des dites difficultés rencontrées et à l’établissement des relations thérapeutiques profitables au travail avec les familles (mères, parents, frères, et grands-pères, parfois), sont également appropriées pour promouvoir l’intérêt au savoir et l’envie d’apprendre chez l’enfant. Elles permettent aussi d’établir et maintenir la relation éducative avec les instituteurs, les éducateurs et avec tout celui qui saura adopter avec eux, une position de savoir ne pas savoir.

La vérification à propos de ce qui est le plus convenable et le meilleur, l’intérêt de sonder comment il est fait, et pour établir comment le faire de la manière la plus correcte et pertinente possible, c’est un intérêt propre à l’humain, aussi propre que la rigueur qui convient à une telle tâche. Cette rigueur devrait pouvoir nous empêcher de prendre certains raccourcis, comme celui de prétendre changer notre pratique dans les institutions, pour une affaire dicté par un protocole. Jacques-Alain Miller (2) signale cette tendance comme la passion nord-américaine du « how to » : « chaque chose dans le monde, chaque activité dans le monde est susceptible d’avoir un » how to « , comment, le faire …, on peut avoir un comment conduire une automobile, mais de là à savoir comment se conduire avec les hommes, avec les femmes, avec les enfants, avec les astres, avec soi-même, avec le corps… » Cette différence, ce pas de plus est celui que nous prenons soin de ne pas forcer, de ne pas escamoter là où le discours de la gestion de la qualité avec sa proposition de formalisation généralisée n’est pas une vérité qui cherche à savoir, mais à s’imposer.

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(1) Voir le travail réalisé dans Antenne 110

(2) Miller, J.A., Structure, développement et histoire. Gelbo. Bogotá 1999.

La vérité sur l’autisme – par Vilma Coccoz

D’après un journaliste connu des medias nationaux espagnols, le dictionnaire Oxford vient d’introniser un néologisme comme étant le mot de l’année et comme une nouvelle incorporation encyclopédique. Il s’agit de la post-truth o post-vérité ; un hybride assez ambigu dont la signification « désigne des circonstances dans lesquelles les faits objectifs sont moins influents sur la formation de l’opinion publique que les appels à l’émotion et à la croyance personnelle ».

D’après une autre source médiatique, le terme ainsi inventé est simplement un euphémisme du mensonge, l’expression vient à signifier le temps de la manipulation et des contre-vérités.

En ce qui concerne la bataille de l’autisme[1] cette dénomination semble correspondre aux termes avec lesquels a été menée la campagne instrumentalisée par l’empire ABA. D’après une minutieuse analyse réalisée par le professeur canadien Michelle Dawson, elle-même autiste, on peut constater que « pas tout le monde n’est comportementaliste aujourd’hui, mais quand l’objectif de modifier la conduite se focalise sur l’autisme, les partisans augmentent de façon impressionnante. […] le groupe de partisans de la méthode ABA dans l’autisme inclus des thérapeutes, des éducateurs et des moniteurs ; parents, grands-parents, amis de la famille ; organismes financiers, groupes professionnels et de pression ; professeurs, avocats, juges et journalistes ; politiques, bureaucrates et la Commission de Droits de l’Homme du Québec »[2]. Comment peut-on expliquer cet accord majoritaire entre groupes humains si différents ? Quels sont les éléments qui permettent de soutenir cette croyance univoque pour réussir à rassembler « les cotés légal, scientifique et populaire » ?

Une litanie de prémisses incomparables propulse l’industrie ABA sous la bannière d’une méthode qualifiée de « scientifiquement prouvée » ou « médicalement nécessaire ». Dawson analyse en détail la rhétorique des arguments axés sur de fausses oppositions dont le pouvoir hypnotique est facile à reconnaitre dans les tracts de propagande : l’autisme étant équivalent à tragédie, souffrance et condamnation, les postulats faux deviennent des menaces ; « ou bien les enfants autistes sont traités précocement avec des interventions intensives et suivant les méthodes comportementales de façon efficace ou bien ils sont condamnés à une vie d’isolement et d’institutionnalisation. L’autisme est incompatible avec la réussite, l’intelligence, l’intégrité physique et psychologique, la dignité, l’autonomie et l’apprentissage ; ou bien on est autiste ou bien on peut accéder à ces possibilités ; ou bien l’autiste est traité avec la méthode ABA et réussit à ressembler à un non-autiste ou bien il est condamné. L’autisme est pareil à une bombe nucléaire, à une apoplexie, à un diabète, à une maladie terminale, à être « marqué par la souffrance d’un accident terrible » et, une fois de plus, toujours équivalent à un cancer. Si vous êtes contre la méthode ABA alors vous êtes pour l’institutionnalisation. Si la méthode ABA est critiquée alors les enfants seront détruits. L’autisme est incompatible avec l’humanité ; ou bien on est autiste ou bien on est humain. Si l’on prive un autiste de la méthode ABA alors il finira par être jeté à terre et encadré par quatre soignants baraqués employés à domicile ».

Dawson remet en cause les artifices de ce discours autoritaire, destiné à semer la terreur et la soumission. Elle fait appel à la dimension éthique de tout traitement possible de l’autisme, et plaide pour le respect  de l’intelligence autistique, en se révoltant face à la méconnaissance immuable de l’angoisse que provoque chez les autistes l’exigence d’abandonner ses petites forteresses de défense devant l’intrusion programmée qu’ils subissent, ayant comme finalité de faire de l’enfant autiste un enfant « comme les autres ». Dawson  proteste contre l’ignorance et la sottise avec lesquelles on méprise les « pics d’aptitude » des autistes, dont ils se servent pour des activités particulières ou pour leurs capacités extraordinaires d’érudition. Pour les aider à avancer, elle explique qu’il est nécessaire de prendre en considérations d’autres voies, d’autres modes d’apprentissage, différents de ceux qu’on a conçu pour les enfants non autistes.  Elle en vient à comparer la violence qui s’exerce sur les personnes autistes en essayant de les transformer par l’entrainement systématique –  à celle qu’on pourrait exercer sur les noirs si l’on voulait qu’ils deviennent des blancs en avançant comme argument qu’être blanc c’est statistiquement mieux.  Elle conclue avec cette observation très précise que, assurément, « tous les pleurs, les cris et les fuites sont, vraisemblablement, le bruit et le vacarme de l’enfant qui est forcé, de façon répétée, à renoncer à ses points forts ».

Discréditer la psychanalyse fait partie de la propagande de l’industrie ABA à travers des propos infamants et par le recours, répété jusqu’à satiété, du supposé manque d’« évidence scientifique » du traitement analytique. Récemment l’association Aprenem a essayé de soutenir, signatures à l’appui, une action malintentionnée de dénonciation et de diffamation de la pratique psychanalytique. Le président de l’association Teadir Catalogne, Ivan Ruiz, a répondu par une lettre ouverte[3]. Il n’y a pas eu de réponse. Pour quelle raison ? Pourquoi ne prend-on pas en compte les interrogations soulevées par Dawson ? Où trouver la vérité sur l’autisme sinon de côté des expériences réellement vécues, dans les précieux témoignages cliniques et non pas du côté des statistiques difficilement vérifiables ?

La leçon de Naoki

« Les personnes autistes, nous n’utilisons pas tous les mots dont nous avons besoin, et ce sont ces mots perdus qui causent tous les problèmes ».

Telle est la conclusion de Naoki Higashida, le jeune auteur de La raison pour laquelle je saute[4]. Grâce à la méthode d’écriture inventée par sa mère et une éducatrice, il a réussi à franchir les murs du silence autistique jusqu’à nous inviter à participer à son expérience subjective au travers d’un texte très émouvant qu’il a écrit quand il avait seulement treize ans. Dans ce texte écrit sous la forme d’un dialogue l’auteur répond aux questions les plus habituelles suscitées par son comportement, ainsi Naoki étale peu à peu les éléments clés de sa façon singulière d’être dans le monde, habituellement interprétée de manière préconçue et erronée.  Avec l’espoir d’être reconnu et respecté, dans le but de participer  à un dialogue sur sa condition, afin d’occuper sa place dans le banquet de la vie.

Son témoignage s’organise autour de ses difficultés avec les mots et le langage, que Naoki nomme « le mystère des mots perdus ». A partir de ce fait massif et fort, une série de conséquences vont en découler et s’infiltrer dans tous les aspects de son existence. Le jeune Naoki ne se trompe pas dans sa réflexion : « les personnes qui souffrent d’autisme naissent en dehors du domaine de la civilisation ». Parce que parler constitue l’essence de l’humanité, que la résonance de la parole est constitutive de  l’être humain et que nous nommons, avec Lacan, être parlant.

Naoki confesse que dans sa lutte titanesque pour ouvrir les digues de sa carapace, malgré qu’il se soit senti abattu et vaincu de nombreuses fois, il s’est soutenu d’une  ferme conviction : pour vivre sa vie comme être humain il n’y a rien de plus important que le fait de pouvoir s’exprimer.

Il existe quelque chose de spécifique à la parole, affirme Lacan, au point que le terme d’handicap trouve sa véritable portée chez les sourds-muets : « la langue de signes ne se conçoit pas sans la prédisposition à acquérir le signifiant ». Ensuite, il nous prévient de l’abime existant « entre le cri initial et le fait que, à la fin, l’être humain […] réussisse “à pouvoir dire quelque chose” »[5]. Dans l’écart entre le cri et le dire nous apercevons la complexité de la condition humaine, soumise aux irrévocables lois du langage, régie par une structure que nous précède et face à laquelle chacun d’entre nous a été confronté pendant l’expérience de l’enfance. C’est précisément en considérant ce tournant vital que s’affirme la thèse psychanalytique de la causalité psychique, valable également pour l’autisme, en le considérant avec Lacan, comme un état de la subjectivité, un état de la parole, dans laquelle quelque chose se « congèle ».

Naoki raconte jusqu’à quel point l’énonciation personnelle est problématique dans cet état « congelé », comment la voix ne se noue pas au discours, elle sort très forte ou très faible. Il ne peut pas la contrôler, et cela devient presque impossible à contenir. Quand il y parvient, cela lui déclenche une forte douleur, comme s’il s’étranglait lui-même.[6]

Naoki admet qu’il ne réussit jamais à dire ce qu’il veut, et bien qu’il vive les mêmes sentiments que les autres, il  reconnait être incapable de les exprimer. Il décrit également le désespoir  de se sentir attrapé, prisonnier dans un corps qu’il ne vit pas comme étant le sien  propre. Sans liberté ni contrôle, il ressent la plus grande solitude et la plus grande dépendance. Terrorisé par une avalanche de mots mais incapable de maintenir une conversation, son impuissance l’accable, il souffre des crises, et il s’exaspère. Tourmenté par ses erreurs, se haïssant de provoquer la colère et la déception chez les autres, il avoue avoir maudit le jour de sa naissance.

Néanmoins, grâce à son admirable acharnement et l’heureuse trouvaille d’une voie propice pour faciliter son expression, ce jeune a trouvé petit à petit une modalité d’habiter le discours. Son livre propose une série de pistes précieuses pour ceux qui souhaitent accompagner les autistes dans leur travail de sortie de l’état « congelé » vers l’émergence d’un dire propre. En tenant toujours compte de la singularité irréductible de chaque solution, impossible à  universaliser, car elle est le produit de l’invention de chacun.

Il expose avec beaucoup de précision son fonctionnement particulier. Le flot de paroles dans lequel il se noie souffre du manque d’ordre du langage, c’est pour cette raison qu’il doit prendre appui sur ce qui le réconforte et le rasure. Les lettres, les chiffres, étant immuables, ce sont ses plus fideles alliés. Discuter lui est très dur !, affirme-t-il. Cela explique que la répétition des mots ou des questions qu’on lui pose, l’aident à chercher dans le chaos de sa mémoire, fuyante et indifférente au sens du temps, jusqu’à trouver un souvenir qui puisse lui servir de référence, un modèle – de toutes manière insuffisant quand il s’agit de sentiments.

Malgré sa tendance à capter en images le sens du mouvement extérieur incessant, qui lui apparait « sans filtre », sans la fenêtre du fantasme, il nous enseigne sur la condamnation que suppose l’usage sans limites des pictogrammes et des dessins. « Il est possible que quelques autistes semblent plus heureux avec des images et des diagrammes, d’où se suppose qu’ils doivent être à chaque moment mais, en fait, cela fini par nous limiter. Cela nous conduit à nous penser comme des robots dont chacune de ses actions est préprogrammée ».

Prisonnier dans un corps qu’il vit comme étranger, son incessant mouvement n’est autre chose, assure-t-il, que l’expression de son désir d’échapper, de se libérer. Si on me touche, disait Donna Williams, je n’existe plus. Naoki précise aussi qu’il est effrayant d’être touché par les autres, car cela signifie que l’autre personne prend le contrôle de son corps et viole la barrière de défense qu’il a construit avec beaucoup d’effort et destinée à éviter le harcèlement  et l’intrusion des autres dans sa fragile intimité. Le refuge dans les stéréotypies et les mouvements rythmés est aussi puissant que l’impulsion apparemment insensée de partir en courant après  quelque chose qui a capté  son intérêt. Sauter, affirme-t-il, c’est comme se débarrasser, en enlevant de soi les cordes qui l’attachent au corps.

En ce qui concerne les apprentissages Naoki répond très clairement : « Je suis très découragé de constater que les gens ne se rendent pas compte que les autistes sont vraiment affamés de connaissances. […] Je veux grandir en apprenant un million de choses nouvelles ! […] Mais pour apprendre nous avons besoin de plus de temps et de stratégies et d’approches (pédagogiques) différentes. Et en vérité, les gens qui nous aident à apprendre doivent avoir encore plus de patience que nous ».

Voilà que le terme de « vérité » apparait dans le témoignage de Naoki, lié à son vécu intime. C’est justement cette perspective subjective de la vérité que Lacan a exploré infatigablement jusqu’à nous en donner sa version psychanalytique. La vérité, nous a-t-il appris, ne peut pas toute se dire. C’est impossible, les mots manquent. Néanmoins, cette vérité, même écornée, nous est indispensable puisque c’est grâce à elle que nous pouvons saisir le réel, autrement dit la manière dont chacun est affecté par le langage, et au fond c’est que Freud a appelé l’inconscient. C’est pour cette raison, que Lacan avait ajouté, qu’il ne convenait  pas, à la vérité, de la mettre dans tous ses états. La vérité de l’autisme est, donc, la vérité de chacun des autistes, au un par un, dans la radicalité de son expérience personnelle comme être parlant. Et le seul moyen de pouvoir l’atteindre est de préserver l’espace dans lequel elle puisse prendre la forme d’un dire personnel.

Le mois de mai 2016 a eu lieu à Barcelone un Forum sur l’autisme, organisé par la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis [ELP], qui s’intitulait Autistes, insoumis à l’éducation ? Lors de ce Forum  des enseignants, des psychanalystes, des psychothérapeutes, des personnes autistes, des parents, des éducateurs, des autorités de l’administration publique de Barcelone et des représentants de partis politiques, ont participé.

La réussite de l’événement est venue couronner le travail constant que les membres de l’ELP réalisent depuis des années pour préserver des espaces de vie, des espaces de parole, dans lesquels le principe fondamental est le respect de la subjectivité de la personne autiste, ainsi que le respect de la singularité de ses solutions et trouvailles et, aussi, de son éventuel silence.

Barcelone et Saragosse, sont des villes dans lesquelles, historiquement, la pluralité des approches dans le traitement de l’autisme dans les dispensaires de psychiatrie de l’enfant, pour les tous petits, s’est maintenue. La psychanalyse d’orientation lacanienne s’est consolidée comme une  véritable alternative, souhaitée par les parents dans bien des cas et beaucoup d’entre eux ont adhéré aux Associations Teadir[7]. Le dynamisme de ces associations au niveau national est admirable. Une exposition d’artistes autistes intitulée Le monde au singulier, qui a été organisée à Saragosse par Teadir Aragon, a déjà parcouru une partie du territoire national et s’est déplacée à l’étranger.  Partout elle a reçu d’excellentes critiques et une grande affluence du public L’intervention du Président de Teadir Catalogne, Ivan Ruiz, au Parlement catalan[8] pour défendre la pluralité des approches dans le traitement de l’autisme a marqué une étape importante dans l’expression démocratique du respect de la liberté et de la dignité de la personne.

Cette année, de nombreuses manifestations sont prévues dans différentes villes,  sièges de l’ELP. Elles sont destinées à diffuser notre perspective, notre manière d’accompagner l’énorme travail des autistes pour se faire une place dans le monde, en mettant à l’abri la vérité écornée, mais indispensable, qu’il nous faut à tous pour exister.

Traduction : Esteban Morrilla

Révision : Guy Briole

[1] Eric Laurent, La bataille de l’autisme, Paris, Navarin, Le Champ freudien, 2012.

[2] M. Dawson : Le mauvais comportement des comportementalistes. Dans le blog Foroautismo@elp.org.es

[3] A lire dans le blog Forum Autisme.

[4] N. Higashida, La raison pour laquelle je saute. Rocaeditorial. Barcelone 2014 (Non traduit en français)

[5] J. Lacan, Conférence à Genève, dans sa traduction à l’espagnol. Intervenciones y textos 2. Manantial. Buenos Aires. 1988,  p. 129

[6] Sur la dimension particulière de la voix, cf. Jean-Claude Maleval. L’autiste et sa voix.

[7] Associations Teadir avec ses trois sièges : Teadir Catalogne, Teadir Aragon, Teadir Euskadi

[8] Dans le blog du Forum Autisme.

Cause freudienne

L’autisme et la psychanalyse ?