La vérité sur l’autisme – par Vilma Coccoz
D’après un journaliste connu des medias nationaux espagnols, le dictionnaire Oxford vient d’introniser un néologisme comme étant le mot de l’année et comme une nouvelle incorporation encyclopédique. Il s’agit de la post-truth o post-vérité ; un hybride assez ambigu dont la signification « désigne des circonstances dans lesquelles les faits objectifs sont moins influents sur la formation de l’opinion publique que les appels à l’émotion et à la croyance personnelle ».
D’après une autre source médiatique, le terme ainsi inventé est simplement un euphémisme du mensonge, l’expression vient à signifier le temps de la manipulation et des contre-vérités.
En ce qui concerne la bataille de l’autisme[1] cette dénomination semble correspondre aux termes avec lesquels a été menée la campagne instrumentalisée par l’empire ABA. D’après une minutieuse analyse réalisée par le professeur canadien Michelle Dawson, elle-même autiste, on peut constater que « pas tout le monde n’est comportementaliste aujourd’hui, mais quand l’objectif de modifier la conduite se focalise sur l’autisme, les partisans augmentent de façon impressionnante. […] le groupe de partisans de la méthode ABA dans l’autisme inclus des thérapeutes, des éducateurs et des moniteurs ; parents, grands-parents, amis de la famille ; organismes financiers, groupes professionnels et de pression ; professeurs, avocats, juges et journalistes ; politiques, bureaucrates et la Commission de Droits de l’Homme du Québec »[2]. Comment peut-on expliquer cet accord majoritaire entre groupes humains si différents ? Quels sont les éléments qui permettent de soutenir cette croyance univoque pour réussir à rassembler « les cotés légal, scientifique et populaire » ?
Une litanie de prémisses incomparables propulse l’industrie ABA sous la bannière d’une méthode qualifiée de « scientifiquement prouvée » ou « médicalement nécessaire ». Dawson analyse en détail la rhétorique des arguments axés sur de fausses oppositions dont le pouvoir hypnotique est facile à reconnaitre dans les tracts de propagande : l’autisme étant équivalent à tragédie, souffrance et condamnation, les postulats faux deviennent des menaces ; « ou bien les enfants autistes sont traités précocement avec des interventions intensives et suivant les méthodes comportementales de façon efficace ou bien ils sont condamnés à une vie d’isolement et d’institutionnalisation. L’autisme est incompatible avec la réussite, l’intelligence, l’intégrité physique et psychologique, la dignité, l’autonomie et l’apprentissage ; ou bien on est autiste ou bien on peut accéder à ces possibilités ; ou bien l’autiste est traité avec la méthode ABA et réussit à ressembler à un non-autiste ou bien il est condamné. L’autisme est pareil à une bombe nucléaire, à une apoplexie, à un diabète, à une maladie terminale, à être « marqué par la souffrance d’un accident terrible » et, une fois de plus, toujours équivalent à un cancer. Si vous êtes contre la méthode ABA alors vous êtes pour l’institutionnalisation. Si la méthode ABA est critiquée alors les enfants seront détruits. L’autisme est incompatible avec l’humanité ; ou bien on est autiste ou bien on est humain. Si l’on prive un autiste de la méthode ABA alors il finira par être jeté à terre et encadré par quatre soignants baraqués employés à domicile ».
Dawson remet en cause les artifices de ce discours autoritaire, destiné à semer la terreur et la soumission. Elle fait appel à la dimension éthique de tout traitement possible de l’autisme, et plaide pour le respect de l’intelligence autistique, en se révoltant face à la méconnaissance immuable de l’angoisse que provoque chez les autistes l’exigence d’abandonner ses petites forteresses de défense devant l’intrusion programmée qu’ils subissent, ayant comme finalité de faire de l’enfant autiste un enfant « comme les autres ». Dawson proteste contre l’ignorance et la sottise avec lesquelles on méprise les « pics d’aptitude » des autistes, dont ils se servent pour des activités particulières ou pour leurs capacités extraordinaires d’érudition. Pour les aider à avancer, elle explique qu’il est nécessaire de prendre en considérations d’autres voies, d’autres modes d’apprentissage, différents de ceux qu’on a conçu pour les enfants non autistes. Elle en vient à comparer la violence qui s’exerce sur les personnes autistes en essayant de les transformer par l’entrainement systématique – à celle qu’on pourrait exercer sur les noirs si l’on voulait qu’ils deviennent des blancs en avançant comme argument qu’être blanc c’est statistiquement mieux. Elle conclue avec cette observation très précise que, assurément, « tous les pleurs, les cris et les fuites sont, vraisemblablement, le bruit et le vacarme de l’enfant qui est forcé, de façon répétée, à renoncer à ses points forts ».
Discréditer la psychanalyse fait partie de la propagande de l’industrie ABA à travers des propos infamants et par le recours, répété jusqu’à satiété, du supposé manque d’« évidence scientifique » du traitement analytique. Récemment l’association Aprenem a essayé de soutenir, signatures à l’appui, une action malintentionnée de dénonciation et de diffamation de la pratique psychanalytique. Le président de l’association Teadir Catalogne, Ivan Ruiz, a répondu par une lettre ouverte[3]. Il n’y a pas eu de réponse. Pour quelle raison ? Pourquoi ne prend-on pas en compte les interrogations soulevées par Dawson ? Où trouver la vérité sur l’autisme sinon de côté des expériences réellement vécues, dans les précieux témoignages cliniques et non pas du côté des statistiques difficilement vérifiables ?
La leçon de Naoki
« Les personnes autistes, nous n’utilisons pas tous les mots dont nous avons besoin, et ce sont ces mots perdus qui causent tous les problèmes ».
Telle est la conclusion de Naoki Higashida, le jeune auteur de La raison pour laquelle je saute[4]. Grâce à la méthode d’écriture inventée par sa mère et une éducatrice, il a réussi à franchir les murs du silence autistique jusqu’à nous inviter à participer à son expérience subjective au travers d’un texte très émouvant qu’il a écrit quand il avait seulement treize ans. Dans ce texte écrit sous la forme d’un dialogue l’auteur répond aux questions les plus habituelles suscitées par son comportement, ainsi Naoki étale peu à peu les éléments clés de sa façon singulière d’être dans le monde, habituellement interprétée de manière préconçue et erronée. Avec l’espoir d’être reconnu et respecté, dans le but de participer à un dialogue sur sa condition, afin d’occuper sa place dans le banquet de la vie.
Son témoignage s’organise autour de ses difficultés avec les mots et le langage, que Naoki nomme « le mystère des mots perdus ». A partir de ce fait massif et fort, une série de conséquences vont en découler et s’infiltrer dans tous les aspects de son existence. Le jeune Naoki ne se trompe pas dans sa réflexion : « les personnes qui souffrent d’autisme naissent en dehors du domaine de la civilisation ». Parce que parler constitue l’essence de l’humanité, que la résonance de la parole est constitutive de l’être humain et que nous nommons, avec Lacan, être parlant.
Naoki confesse que dans sa lutte titanesque pour ouvrir les digues de sa carapace, malgré qu’il se soit senti abattu et vaincu de nombreuses fois, il s’est soutenu d’une ferme conviction : pour vivre sa vie comme être humain il n’y a rien de plus important que le fait de pouvoir s’exprimer.
Il existe quelque chose de spécifique à la parole, affirme Lacan, au point que le terme d’handicap trouve sa véritable portée chez les sourds-muets : « la langue de signes ne se conçoit pas sans la prédisposition à acquérir le signifiant ». Ensuite, il nous prévient de l’abime existant « entre le cri initial et le fait que, à la fin, l’être humain […] réussisse “à pouvoir dire quelque chose” »[5]. Dans l’écart entre le cri et le dire nous apercevons la complexité de la condition humaine, soumise aux irrévocables lois du langage, régie par une structure que nous précède et face à laquelle chacun d’entre nous a été confronté pendant l’expérience de l’enfance. C’est précisément en considérant ce tournant vital que s’affirme la thèse psychanalytique de la causalité psychique, valable également pour l’autisme, en le considérant avec Lacan, comme un état de la subjectivité, un état de la parole, dans laquelle quelque chose se « congèle ».
Naoki raconte jusqu’à quel point l’énonciation personnelle est problématique dans cet état « congelé », comment la voix ne se noue pas au discours, elle sort très forte ou très faible. Il ne peut pas la contrôler, et cela devient presque impossible à contenir. Quand il y parvient, cela lui déclenche une forte douleur, comme s’il s’étranglait lui-même.[6]
Naoki admet qu’il ne réussit jamais à dire ce qu’il veut, et bien qu’il vive les mêmes sentiments que les autres, il reconnait être incapable de les exprimer. Il décrit également le désespoir de se sentir attrapé, prisonnier dans un corps qu’il ne vit pas comme étant le sien propre. Sans liberté ni contrôle, il ressent la plus grande solitude et la plus grande dépendance. Terrorisé par une avalanche de mots mais incapable de maintenir une conversation, son impuissance l’accable, il souffre des crises, et il s’exaspère. Tourmenté par ses erreurs, se haïssant de provoquer la colère et la déception chez les autres, il avoue avoir maudit le jour de sa naissance.
Néanmoins, grâce à son admirable acharnement et l’heureuse trouvaille d’une voie propice pour faciliter son expression, ce jeune a trouvé petit à petit une modalité d’habiter le discours. Son livre propose une série de pistes précieuses pour ceux qui souhaitent accompagner les autistes dans leur travail de sortie de l’état « congelé » vers l’émergence d’un dire propre. En tenant toujours compte de la singularité irréductible de chaque solution, impossible à universaliser, car elle est le produit de l’invention de chacun.
Il expose avec beaucoup de précision son fonctionnement particulier. Le flot de paroles dans lequel il se noie souffre du manque d’ordre du langage, c’est pour cette raison qu’il doit prendre appui sur ce qui le réconforte et le rasure. Les lettres, les chiffres, étant immuables, ce sont ses plus fideles alliés. Discuter lui est très dur !, affirme-t-il. Cela explique que la répétition des mots ou des questions qu’on lui pose, l’aident à chercher dans le chaos de sa mémoire, fuyante et indifférente au sens du temps, jusqu’à trouver un souvenir qui puisse lui servir de référence, un modèle – de toutes manière insuffisant quand il s’agit de sentiments.
Malgré sa tendance à capter en images le sens du mouvement extérieur incessant, qui lui apparait « sans filtre », sans la fenêtre du fantasme, il nous enseigne sur la condamnation que suppose l’usage sans limites des pictogrammes et des dessins. « Il est possible que quelques autistes semblent plus heureux avec des images et des diagrammes, d’où se suppose qu’ils doivent être à chaque moment mais, en fait, cela fini par nous limiter. Cela nous conduit à nous penser comme des robots dont chacune de ses actions est préprogrammée ».
Prisonnier dans un corps qu’il vit comme étranger, son incessant mouvement n’est autre chose, assure-t-il, que l’expression de son désir d’échapper, de se libérer. Si on me touche, disait Donna Williams, je n’existe plus. Naoki précise aussi qu’il est effrayant d’être touché par les autres, car cela signifie que l’autre personne prend le contrôle de son corps et viole la barrière de défense qu’il a construit avec beaucoup d’effort et destinée à éviter le harcèlement et l’intrusion des autres dans sa fragile intimité. Le refuge dans les stéréotypies et les mouvements rythmés est aussi puissant que l’impulsion apparemment insensée de partir en courant après quelque chose qui a capté son intérêt. Sauter, affirme-t-il, c’est comme se débarrasser, en enlevant de soi les cordes qui l’attachent au corps.
En ce qui concerne les apprentissages Naoki répond très clairement : « Je suis très découragé de constater que les gens ne se rendent pas compte que les autistes sont vraiment affamés de connaissances. […] Je veux grandir en apprenant un million de choses nouvelles ! […] Mais pour apprendre nous avons besoin de plus de temps et de stratégies et d’approches (pédagogiques) différentes. Et en vérité, les gens qui nous aident à apprendre doivent avoir encore plus de patience que nous ».
Voilà que le terme de « vérité » apparait dans le témoignage de Naoki, lié à son vécu intime. C’est justement cette perspective subjective de la vérité que Lacan a exploré infatigablement jusqu’à nous en donner sa version psychanalytique. La vérité, nous a-t-il appris, ne peut pas toute se dire. C’est impossible, les mots manquent. Néanmoins, cette vérité, même écornée, nous est indispensable puisque c’est grâce à elle que nous pouvons saisir le réel, autrement dit la manière dont chacun est affecté par le langage, et au fond c’est que Freud a appelé l’inconscient. C’est pour cette raison, que Lacan avait ajouté, qu’il ne convenait pas, à la vérité, de la mettre dans tous ses états. La vérité de l’autisme est, donc, la vérité de chacun des autistes, au un par un, dans la radicalité de son expérience personnelle comme être parlant. Et le seul moyen de pouvoir l’atteindre est de préserver l’espace dans lequel elle puisse prendre la forme d’un dire personnel.
Le mois de mai 2016 a eu lieu à Barcelone un Forum sur l’autisme, organisé par la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis [ELP], qui s’intitulait Autistes, insoumis à l’éducation ? Lors de ce Forum des enseignants, des psychanalystes, des psychothérapeutes, des personnes autistes, des parents, des éducateurs, des autorités de l’administration publique de Barcelone et des représentants de partis politiques, ont participé.
La réussite de l’événement est venue couronner le travail constant que les membres de l’ELP réalisent depuis des années pour préserver des espaces de vie, des espaces de parole, dans lesquels le principe fondamental est le respect de la subjectivité de la personne autiste, ainsi que le respect de la singularité de ses solutions et trouvailles et, aussi, de son éventuel silence.
Barcelone et Saragosse, sont des villes dans lesquelles, historiquement, la pluralité des approches dans le traitement de l’autisme dans les dispensaires de psychiatrie de l’enfant, pour les tous petits, s’est maintenue. La psychanalyse d’orientation lacanienne s’est consolidée comme une véritable alternative, souhaitée par les parents dans bien des cas et beaucoup d’entre eux ont adhéré aux Associations Teadir[7]. Le dynamisme de ces associations au niveau national est admirable. Une exposition d’artistes autistes intitulée Le monde au singulier, qui a été organisée à Saragosse par Teadir Aragon, a déjà parcouru une partie du territoire national et s’est déplacée à l’étranger. Partout elle a reçu d’excellentes critiques et une grande affluence du public L’intervention du Président de Teadir Catalogne, Ivan Ruiz, au Parlement catalan[8] pour défendre la pluralité des approches dans le traitement de l’autisme a marqué une étape importante dans l’expression démocratique du respect de la liberté et de la dignité de la personne.
Cette année, de nombreuses manifestations sont prévues dans différentes villes, sièges de l’ELP. Elles sont destinées à diffuser notre perspective, notre manière d’accompagner l’énorme travail des autistes pour se faire une place dans le monde, en mettant à l’abri la vérité écornée, mais indispensable, qu’il nous faut à tous pour exister.
Traduction : Esteban Morrilla
Révision : Guy Briole
[1] Eric Laurent, La bataille de l’autisme, Paris, Navarin, Le Champ freudien, 2012.
[2] M. Dawson : Le mauvais comportement des comportementalistes. Dans le blog Foroautismo@elp.org.es
[3] A lire dans le blog Forum Autisme.
[4] N. Higashida, La raison pour laquelle je saute. Rocaeditorial. Barcelone 2014 (Non traduit en français)
[5] J. Lacan, Conférence à Genève, dans sa traduction à l’espagnol. Intervenciones y textos 2. Manantial. Buenos Aires. 1988, p. 129
[6] Sur la dimension particulière de la voix, cf. Jean-Claude Maleval. L’autiste et sa voix.
[7] Associations Teadir avec ses trois sièges : Teadir Catalogne, Teadir Aragon, Teadir Euskadi
[8] Dans le blog du Forum Autisme.